Månad: juni 2018

Äldsta dottern delar ut uppriktig respons. Man tackar. Hon försökte förklara skillnaden på ”my story” och ”post på vanlig feed” på Instagram. Jag förstod inte riktigt hennes förklaring. Därav domen.

Världen är lite för komplicerad för de flesta av oss, vill jag påstå. Man blir sjuk i huvudet då man försöker hänga med och förstå ens en liten bråkdel av vad som pågår eller hur framtiden kan se ut. Bäst att leva i nuet och det är ganska enkelt för tillfället. Inte alls komplicerat.

Det var konfirmation 1/3 idag och verkligen trevligt, det halvskruttiga vädret till trots. Man har ju blivit aningen bortskämd med sol och värme denna sommar. Under eftermiddagen bestämde sig Familjerådet, rätt så demokratiskt, för att göra en knapp veckas båtresa till Ålands skärgård med start på måndag. Imorgon kör vi båten till sydvästkusten för att ha lite kortare (och mindre komplicerad) rutt. Hoppas på sol och svaga vindar. Konfirmationsfamiljen hade också funderat på en ålandsresa inkommande vecka! Oj, så roligt det vore att stöta på varandra där också! Jag menar, Åland har ju inte så många kobbar så sannolikheten är stor för ett spontanmöte.

Kvällens sista program blev länsning av jordgubbslandet. Vi plockade även dem som var aningen bleka ännu, eftersom vi kommer att vara borta i många, förhoppningsvis okomplicerade, dagar. Det blev en rejäl skörd som försvann i ett nafs! Jättegoda!

 

 

Kanske en liten överdrift där. Men jag blev filmad idag!

Fysioterapeuten beundrade ärret efter det bortopererade bröstet. Han har gjort det tidigare men nu var han verkligen imponerad. Huden är slät runtomkring och den rör sig så fint åt alla håll. Han frågade om han får filma fenomenet och ja, det gick väl bra. Man vill väl ha sina 2 minutes of fame. Så blev det. Han visade också obehagliga bilder där varken operationen eller efterbehandlingen varit lyckade. Bästa läsare, om ni rör er i bröstcancer-seminarier och råkar se en video där en ca 30-årig manshand drar i och gnider ett perfekt ärr på en ca 40-åring, så är det mig ni ser! Passa på och ta del av stjärnglanset, vetja.

Kirurgen som opererade mig lär ska vara en av landets bästa specialister vad gäller bröstoperationer. Han må få erkännande för sitt arbete. Men utan bra råvaror och material av hög kvalitet, har även den bästa konstnär svårt att få till ett felfritt slutresultat. Sådeså.

Dag fyra efter Docetaxel-dos nummer två (av tre) och jag känner mig lite trött. Kan vara värmen också. Inget som skulle påverka normalt liv, tack för det. Jag tog mig ut på en kombinerad promenad- och joggingrunda efter några dagars paus. Det var skönt.

Liljan börjar blomma. Ett naturens konstverk!

 

Både jag och barnen var beredda på en stor chock i och med håravfallet. Mellersta flickan sa att hon inte vill se mig utan hår. Jag har förberett mig med diverse dukar och en väninna bidrar med en härligt tunn mössa från me&i (obetald reklam). Min man däremot verkade inte orolig. Hör väl till hans roll som stödperson också. Att inte bli hysterisk när övriga familjen är det (hårfrågan hanterar han fint!), så vi behåller nåtslags stabilitet.

Det var faktiskt inte så farligt! Vi bestämde oss för att raka bort det sista för att slippa hårtussar överallt. Och samtidigt för att vänja oss vid den nya looken, som oundvikligen var på kommande. Mannen var stolt över resultatet (rakmaskin + hyvel). ”En ovanligt slät flint”. Mellanbarnet tyckte det såg hemskt ut i ungefär två minuter. Sen fick jag tillåtelse att gå utan duk resten av kvällen men svalt om flinten blir det. Så nu har jag gått med duk både inne och ute. Sover med en mössa också, dock inte så tunn och skön som jag väntar att den sponsrade mössan kommer att vara. #tackvännen

Jag har turen att ha två underbara svägerskor. Den ena av dem nämner sitt tunna hår då och då och har öppet avundats mitt tjocka. Under håravfallsprocessen skämtade vi om att jag kommer ikapp henne vad gäller tunnhet. Det gjorde jag nog. Hennes flint syns inte. Om det tröstar! *skratt*

”Förnuft och hår ryms inte i samma skalle” hade min andra svägerska hört. Hmm. Det var alltså förnuftet som tog överhanden. Det ni! Jag i min tur har hört och läst att håret efter cellgiftsbehandling växer tillbaka ännu tjockare än förut. Vart sjutton det extra håret ska tränga in sig vet jag inte. Öronen?

Jag hittade inte exakt ett sånt citat på svenska efter hastigt googlande men snubblade däremot över några andra lustiga (på livet.se):

Jag har så lite hår att jag blir hjärntvättad varje gång jag duschar.

Flintskallig? Nejdå, det är en solcellspanel för hjärnenergi.

Om det bara hängde på skägget, kunde också getabocken predika.

Sen ännu ett sista. Som inte har med hår eller skallighet att göra. Men en annan läsare kan känna igen sig. Och en hel del andra vet vem jag tänker på. *fnissar högt* #densomsigilekengiver #jobbarhårt #harhumor #tjockhårigochförnuftig #skrattaochnjutavsommaren #bästakusinvitamin

Politiker är medicinska fenomen: de har talorgan som fungerar perfekt utan att hjärnan behöver kopplas in.

 

Inte så lätt. Om man verkligen tycker att frågan ska besvaras sanningsenligt eller åtminstone inte alltid blir ett tråkigt och intetsägande ”Jo, tack bra”.

Jag lyckades chockera en mamma-bekant här i byn på skolans avslutning. Då jag svarade att det kunde varit bättre och att jag precis börjar med cytostatika-behandling. Har inte fått frågan sedan dess (av såna som inte vetat om min situation och ställt frågan i förbifarten. Tror jag. Hoppas jag!). Förrän igår. Suck.

Jag gick runt i affärer medan jag väntade på min lunch-date. I en affär frågade den vänliga expediten först vad jag letar efter. Jag sa festklänning. Behöver en till konfirmationer och bröllop. Den ska matcha min hårscarf. Och ja, jag kör samma på alla fem tillställningar. Räknar med att få fler poäng för medlidande än för antipati över att ha samma klänning fem gånger. En del av gästerna är samma på fyra och en liten del till och med på alla fem av dessa. Ja, alltså allt det där sa jag inte. Endast att jag behöver festklänning. Man babblar väl inte i onödan heller. Nån gräns.

Jag gick runt och tittade bland klänningarna och hörde expediten fråga hur det går. Nja, sådär någorlunda, började jag och tänkte fortsätta med diagnos, behandling och prognos. Hon frågade ju! Och det är väl dumt att ljuga! Hon hann lyckligtvis avbryta mig: ”Ursäkta men jag talade med kunden i provhytten. Men visst får du också berätta hur du har det!”. Dubbelsuck. Tur att jag inte hann längre! Hade nog förstört hennes dag också… Jag slank hastigt ut från affären utan att uppdatera tjejen och övriga klientelet om läget. Och beslöt mig för att hädanefter köra amerikansk small talk med vita lögner då folk som inte vet om det här frågar ”hur är läget”. Riktigt bra (ingen lögn). Superfint (liten överdrift). Njuter av sommarledigheten (ingen lögn). Frisk och kry (nästan ingen lögn). Inga cellgifter (vit lögn). Nu måste jag rusa. Hej då! (antagligen lögn bådadera sistnämnda)

Jag hittade till slut en klänning! I en annan affär. Även den expediten frågade hur det går men då var jag i provhytten – haha! Det svaret fixade jag utan att behöva gå in på hälsotillstånd eller köra vita lögner!

Blå är färgen på min nya klänning, hårscarfen och härligt blommande, stora klockor i rabatten. Som kompletteras med en annan drottning av blommor:

Så var det slut på den giftfria 10-dagarsperioden. Hann med en milsrunda igår igen och räknar med tvådagars trötthet (ti-on) efter kortisonkuren, såsom senast. För övrigt inga känningar så här långt.

Blodprovet togs imorse halv åtta -tiden. Jag vaknade klockan halv fem efter ca fyra timmars sömn men tänkte ta igen mig under förgiftningen och slumra till. En sak till på listan med saker jag är tacksam över: sömngåva. Och den tycks (tack gode Gud) vara ärftlig. En del andra egenskaper kunde man gärna låta bli att förmedla vidare men sömngåvan är inte en av dem.

Nå, blev inte så mycket av den tuppluren. Inte ens goda sömngåvor låter en somna med djupfrysta sockor och vantar på sig. Det var samma sak första gången men eftersom sjukskötaren inte gav dem genast, tänkte jag att kanske de inte behövs nu. Antar att de ska inaktivera blodflödet på just händer och fötter och således minska risken för hudproblem.

De vita blodkropparna hade ökat och infektionsvärdet sjunkit. Såväl leukocyterna som neutrofilerna till och med för mycket och det orsakade en liten väntan. Som vän av excel-filer (tackar i min tur pappa för det arvet) funderar jag på att göra en kurva över diverse blodvärden. Kanske slå ihop dem med vikt, blodtryck, motion i km, regnmängd i mm, sömn- och soltimmar och vad mer? Hur gör man en kurva med så många olika måttenheter?

Det var en manlig sjukskötare idag. Riktigt trevlig och saklig, inget onödigt tjafs. Även om han var både tatuerad och flintskallig #ingafördomar #dömintehundenefterhåren #låtinteutseendetbedra #nänä. Han frågade om jag smörjer in mina händer, eftersom huden var så elastisk kring handlederna. Det krävdes viss ansträngning för att få nålen igenom. Jo tack, det kändes. Dagens lärdom: lämna handlederna oinsmorda. Snarare skrubba dem med sandpapper.

Jag satt med kanyl i en dryg halvtimme och väntade på neutrofilresultatet. Det godkändes. En förhöjd nivå kan tyda på infektion men eftersom själva crp-värdet var bra och jag inte haft några som helst symptom som kunde tyda på infektion, så kunde man fortsätta enligt planerna. Tur det!

Docetaxeln droppade i ca 1 1/2 timme och efter det gick jag runt på stan. Hade stämt sen lunch-träff med en samarbetspartner via jobbet. Vi ville träffas nu då vi inte setts i arbetets tecken på ett tag och jag vågade boka in henne till samma dag som jag ändå skulle vara i stan. Det blev, som väntat, ett gott och trevligt möte, riktigt roligt hade vi! Hem till kvällen med egen bil. Ingen cancerbuss den här gången heller.

Inga blommor och blader idag. Endast collage från kliniken och hårläget som onekligen börjar vara dåligt.

 

Varken mutation eller större risk för att få cancer hittades bland mina gener! Jättebra nyhet! Vad gäller faderskapstestet kom det inget svar. Hade ju varit väldigt high-tech att på basen av endast mitt saliv kunna bestämma fadern till mina barn. Så enkelt är det inte. Om nån trodde det.

Jag kommer att få hem en bunt papper med noggrannare information men det viktigaste fick jag höra direkt av läkaren. Så skönt! Med tanke på egna barn, syskon och deras barn. Jag fick ändå en remiss till något slags ärftlighetsutredning, eftersom det tydligen inte är riktigt svartvitt det här med ärftlighet och genmutationer. Det är ju bra, att det gås noggrant igenom och det görs det för alla ”unga” fall samt för dem som haft nära släktingar med bröstcancer. Jag uppfyller ju båda.

Idag är det tre veckor sedan jag fick första docetaxel-dosen. På grund av helgdagen, midsommarafton, flyttades följande dos till inkommande måndag. Håret är riktigt tunt nu, men har ännu inte rakat bort det. Vi hade en riktigt trevlig kryssning med flickorna och nu ser den här unga kvinnan fram emot midsommarhelgen med nära och kära, stora och små! Kanske lite fotboll med ena ögat.

Yngsta flickan, pratkvarnen, meddelade häromdagen att hon ska börja åka motorcykel när hon blir stor. Åtminstone moped. Nej, tyckte jag. Det är för farligt. Nästa förslag var motocross. Absolut inte! Hon förstår sig på förhandling. ”Men jag tänker inte börja dricka öl eller alkohol. Inte ens i kyrkan!”.

Glad midsommar och var försiktiga med motorcyklar och kyrkobesök! Det kan bli en ödesdiger kombination!

Blodprovet som togs i fredags visade att de vita blodkropparna som väntat minskat. Värdet var 2,8 för leukocyterna då det innan behandlingarna var 6,2 (referensvärdet 3,4-8,2). Neutrofilerna låg på 0,18 och hade sjunkit från 2,93 (1,5-6,7). Levervärdet och hemoglobinet var bra. Det blir som planerat nytt blodprov precis innan följande iv-dos som jag får inkommande måndag och sannolikt är att värdena hinner stiga till önskad nivå innan dess. Vi kan leva normalt (inte göra utlandsresor) och med bra handhygien kan barnen och jag åka på 23h kryssning som vi hade hoppats på. Det blir en kombinerad fritids- och arbetsresa. Jag träffar några kollegor där och går igenom en del akutella ärenden tillsammans med min vikarie. Kollegorna träffar oss gärna och det är skönt att inte ha blivit bortglömd än! Samt att ha ett relativt ovanligt förnamn. Det brukar vara till hjälp när man vill klamra sig fast i folks minnen.

Hårscarfen packar jag med mig för säkerhets skull. Om det blir kala fläckar som inte går att täcka med gubb-tricket.

Stora båten och stora havet väntar därute bakom skärgårdens björk och tall. Lyxigt värre!

 

Håret. Jag är van vid det och trivs med det. Överväger att uppdatera profilbilden på diverse sociala medier med de sista 23 hårstråna som kammats tvärs över flintskallen. Såna som man ibland ser gubbar ha och envist försöka hålla kvar. Stackrarna. Min flint torde ju trots allt vara ganska tillfällig. Till jul kan jag ha kanske 1cm. Eller ja, ingen aning faktiskt och det ids jag inte googla heller. Antagligen är det ”individuellt” som så mycket annat som hör denna sjukdomen till. Men kanske det börjar växa igen några veckor efter sista behandlingen som borde vara i slutet av september. Så ja, en centimeter i julklapp är väl en ganska realistisk önskan att få uppfylld. Jag har andra, mindre realistiska önskningar också. Som fred på jorden, stopp på befolkningstillväxten (har själv tre egna barn. Hoppsan) och klimatförändringen samt att få och hinna bli mormor! Åå vad jag har bra tips åt blivande mammorna! Dem tar de säkert gladeligen emot…

Igår var det onkolog-träff. Så gott som inga biverkningar hittills rapporterade jag och läkaren tyckte att det är osannolikt att det blir biverkningar av just det här giftet, eftersom de flesta reagerar kraftigast på första dosen. Åh, så skönt att höra! Riktigt säker är man förstås aldrig. Men vi kan börja hoppas på att kunna göra en lite längre båtresa i sommar. Om det varma vädret kommer tillbaka. Idag var det ruskigt om än de rejäla regnskurarna var mer än välkomnade till dessa torra områden!

Ville inte föreviga regnet, åskan och vindbyarna så det får bli en favorit i repris från veckoslutet. Hoppas på många nya, soliga skärgårdslandskap ännu i sommar!

 

…håret. Min man skrek till i duschen när dottern fick tag i en tuss: ”NEEEJ! Akta så det inte blir stopp i avloppet!”

Det var väntat, förstås, men lite förskräckt blir man ju. Sjukdomen, tillståndet, blir mer konkret. Den första biverkningen som gör att man ser sjuk ut. Även om det inte känns. Ännu. Jag har inte skaffat peruk heller. Mellersta dottern har meddelat att hon inte vill se mig utan hår. Jag har fått strikta orders om att använda duk. Hela tiden.

Vi är hemkomna efter en natt i skärgården och följer med Brasilien som sparkar boll (också med huvudet) ikväll. Gymnastiken, promenaden och saltbadet avklarat. Nagellackning och insmörjning av händer och fötter väntar ännu.

Hällde också i mig rödbets-, ingefärs- och morotsjuice idag. Mums. Tänkte köra en några dagars kur alltid efter varje förgiftningsperiod. Det blir lite nya rutiner, varav vissa kan hänga med en längre tid. Rödbetsjuicen kommer inte att göra det.

Imorgon träff med onkologen igen. Spännande att se vad fredagens blodprov visar. Hoppas inget katastrofalt läge som skulle påverka medicineringen, vårdplanen eller vardagen i övrigt.

Nästan så jag ångrar att jag introducerade Pratkvarnen till fotbolls-VM. Men bara nästan. Eftersom jag fick en bra rapport från soffan medan jag hängde tvätten:

– Mamma dom vita slåss och sparkar och skuffas. Jag håller nog på dom röda

– Nu fick en ett stort sår på magen

– Nummer fyra från röda sparkade bollen tre gånger med huvudet! Tänk att han vågar!

– Nu hämtar dom in lådor på planen (??!) som man bär ut spelare med

– Nej nu föll en igen

– Nu byter dom ut den som fick ont i huvudet

– Ännu är det noll-noll

Matchen blev mer intressant än väntat från början… Avgörande målet blev ett självmål på övertid. Stackars han som sparkade bollen med huvudet i eget mål. Pratkvarnen får nog allt krypa ner i sin säng när Portugal-Spanien spelar. Den rapporten tar jag hellre från proffsen på tv. Men bra att veta att det finns ett sätt att väcka nyfikenheten inför en mindre intressant match. Lådor in på planen, sår på magen, sparkar med huvudet. Vågar man ens titta!?

Vad gäller mitt mående (som den här dagboksbloggen ska handla om. Inte träning, internationell fotboll eller bakning) så inget nytt. Gjorde en mils löprunda (småtravande) och tänkte belöna mig med chips ikväll. Grönkålschips. De är faktiskt riktigt goda! Kanske popcorn också. Kastrull-popcorn eftersom min man har läst att micropopcorn är farligt. Nånting i förpackningen som frigörs under processen. Barnen är fascinerade över att göra popcorn i kastrull! Kanske man skulle pyssla ihop några kott-kossor och barkbåtar också inför helgen i samma stenålders-tema.

Pionerna slår ut med fart! Vilken ljuvlig doft de sprider omkring sig!