Första slutet är nära

Imorgon på morgonen tar jag sista dosen av Capecitabine. Rond 1/6 avklarad i och med det. Tummen upp! Sen följer tio dagars paus från gifterna, tack vare midsommarhelgen, annars hade det varit sju dagar till nästa förgiftningsperiod. Under den tiden har jag blodprov och läkarmottagning samt eventuellt en kryssning med barnen. Om läkaren ger lov. Vore trevligt med en liten semestertripp.

Det känns som att jag fått cytostatika under en längre tid än två veckor. Man vänjer sig ganska fort vid nya vanor. Tabletter (håll koll på måltiderna), saltbad för att skydda naglarna (trååååkigt), smörja händer och fötter, lacka naglarna (inte lika ofta som det andra), gymnastik osv. Snart kommer dessutom ”knyta turban” med på listan. Jag övade igår. Det gick ganska bra faktiskt. Håret var lite i vägen. Men ja, det problemet faller ju bort. Bokstavligen. *fniss* Och eventuellt behövs mer fokus på födan om mina blodvärden är åt pipsvängen. Hur sjutton de som jobbar hinner med allt det här är ett mysterium.

Jag köpte en gympakäpp åt mig idag. Har hittills använt skaftet från golvskrapan. Den går att ta loss. Jag ville inte investera i dyra Gymsticks men en kollega gav tipset att skaffa ett helt vanligt träskaft (som hör till sopborste men utan borsten alltså). Smart! 1,90 euro. Det var rimligt!

Det ska bli varmt väder under helgen. Kanske ut med båten igen. Härliga sommarhav – dig får man inte överdos av!

1B00EB9D-BE4C-4289-B079-D1C8C943D8D8

 

 

Stödgrupper och fotboll

Jag är med i en finsk facebook-grupp för bröstcancerpatienter. I en svag stund gick jag med och nåja, har kollat inläggen lite halvslarvigt. Väldigt varierande vad folk skriver. Vissa har ingen koll på vilken typ av cancer de har ens och ställer frågor i gruppen som hör hemma på läkarmottagningen *himlar med ögonen*. Jaja, folk är olika och alla reagerar på olika sätt och vill veta olika mycket om sina tillstånd. Men jag anser mig ha rätt att gnälla lite över deras skriverier då jag är en medsyster i samma situation. Sådeså.

I övrigt har jag inte känt behov av att leta efter och kontakta främlingar som delar samma öde. Facebook-gruppens medlemskap kan jag inte heller kalla för ett ”behov”, snarare ett resultat av nyfikenhet. Och ett lätt sätt att hitta erfarenheter om biverkningar och vad som komma skall.

Däremot har jag en bekant och en bekants bekant som varit aktiva och tagit kontakt och som jag haft elektronisk brevväxling  med. Det har varit riktigt givande! Och så glad jag blev idag av ett mail av en som varit sjuk för fyra år sen. Hon skrev så fint så jag citerar henne här;

Nu hoppas jag att du kan tänka och leva i nuet och inte oroa dig över morgondagen.
Ingen i hela världen vet hur den ser ut, inte ens Kim eller Donald… Och verkligen fokusera på att du kommer att vinna den här kampen
!”

Tack! Det ska jag! Och från imorgon får jag följa med många andra kamper på VM-arenan vid sidan om! Portugal-Spanien på fredag! En och annan spelare (och supporter för den delen) har nog motsvarande liv-eller-död-känsla om fotboll på den här nivån som vi i facebook-gruppen lever med… Hur som helst. Spännande och bra fotboll väntas – sämre sysselsättning i soffhörnet kan man ha!

Finland har aldrig varit representerade i fotbolls-VM. Ibland (alltsomoftast) hoppas man att vi kunde hålla oss borta från Eurovision också. Kanske sälja den platsen mot en i VM istället? Eller ens i EM? Dagens färger blir alltså blåvitt:

B1A454B6-74F1-47B8-A6AC-7B0DBC6A11D8

 

Jobb och samvete

Jag har hela tiden hållit regelbunden kontakt med kollegor och förman trots att jag officiellt är sjukskriven. Eftersom jag inte visste hur jag skulle må och orka och inte hade scheman med läkarbesök och undersökningar för att möjliggöra planering av arbetsresor och möten, beslöt jag mig för att hålla mig borta. Nästan helt och hållet. Då och då har jag hjälpt till med (*blandat mig i*) ärenden och projekt som jag haft mest kännedom om. Det finns tre (själviska) orsaker till att jag inte helt lämnat mig utanför jobbet och till och med uppmuntrat diverse kollegor att ta kontakt om de tror att jag kan hjälpa dem med minsta lilla sak:

  1. det betyder att jag inte är bortglömd (kära kollegor, fortsätt att ringa och skicka meddelanden!)
  2. jag får veta hur min ersättare klarar sig genom allt kaos som blev på hälft (jag tänker på dig dagligen. Nästan)
  3. jag håller mig up-to-date med vad som är på gång och det blir lättare att komma tillbaka

Å andra sidan har jag till min förskräckelse njutit av ledigheten så jag nästan får dåligt samvete. Så här med facit i hand hade jag kanske kunnat jobba mer officiellt också under dessa veckor. Kollegorna och chefen är förstås glada över att jag mått bra, eftersom tillståndet ändå är allvarligt och de kan känna sig bättre till mods då det vet att jag har det bra. Det har de sagt. Och dessutom tröstar jag mitt dåliga samvete med att jag högst sannolikt kommer att bli sämre och att det försvagade immunförsvaret också orsakar vissa begränsningar.

Idag träffade jag några släktingar och reflekterade över det här med jobb. Jag berättade hur det känns, att det faktiskt är skönt att vara långledig (förlåt, chefen) trots att jag trivs på mitt jobb och till och med har trott att jag hör till riskgruppen som kan utveckla arbetsnarkomani. Jag kanske har anlag för att bli levnadskonstnär också. En lagomjobbare. En dagdrivare. Hjälp!

(Bör tilläggas att med tre barn, hund, hus och man finns det behov av markservice som håller en sjukskriven men fullt funktionsduglig nästan-arbetsnarkoman sysselsatt. Så man kan stryka ”dagdrivare” från tidigare utlåtandet. Inte en chans!)

Det här var det mest arbetsrelaterade och anonyma jag hittade bland mina bilder: en tidig vårvintermorgon, Västra hamnen i Helsingfors, genom fönstret:

3A59135B-29B6-46EB-B63B-B8DC109B45B1

Immunförsvaret

Kroppen skyddar oss från en hel del fiender; bakterier och infektioner, som attackerar den. När cancerceller uppstår, har de lyckats lura immunförsvaret. Ett starkt immunsystem inte bara minskar risken för att få cancer (eller återfall) utan är också en viktig del i tillfrisknandet. Speciellt efter förgiftningsperioden gäller det att få immunsystemet på en bra nivå igen, eftersom kroppen ska sköta resten själv.

Cellgifterna tar mer eller mindre kål på kroppens försvarsmekanismer och det finns många sätt att försöka få försvaret så starkt som möjligt. Typ: ät frukt och grönt, skippa sockret, mjölet och alkoholen. Ja såklart. Det gissar man ju. Sov gott, stressa inte, motionera och skratta. De sistnämnda är inga problem för mig. De förstnämnda… Nja, finns rum för förbättring och nu i det här ”tillståndet” försöker jag det. Men choklad! Och smörgås! Och mousserande vin (inte under cellgiftsbehandlingen dock, eftersom levern belastas)! Såå gott! Tänkte försöka göra ett avtal med försvaret; mer motion och skratt, lite choklad istället. Blodproven berättar säkert nåt. Om strategin är acceptabel eller om den bör ändras.

Från vita blodkroppar till vit pion: en drottning i blomrabatten.

63ABB20A-E550-4206-9531-804495888CAC

 

Man glömmer…

…tid, rum och tillstånd i somrigt skärgårdslandskap. Åkte ut med 4/5 av familjen igår kväll (minstingen sov över hos en kompis) och övernattade ombord. Vi tänkte att det är bäst att ta tillfället i akt eftersom jag (sannolikt) blir sämre ju mer gifter jag får i mig. Andra dosen intravenöst kommer jag alltså att få om två veckor och jag har läst om erfarenheter där man blivit sämre andra gången. Logiskt. Kroppen hinner inte helt neutralisera sig under den där ena giftfria veckan utan man fortsätter pumpa mer gift medan den ännu är lite på minus.

Min man börjar sin semester från midsommar så tills dess utnyttjar vi helgerna. En kort förklaring till varför vi åkte ut. Om nån undrar.

Nåja, men härligt var det! Nu tillbaka på torra land med ett berg av smutstvätt. Tar itu med det och sen blir det nog jogging igen. Mår så pass bra så det gäller att passa på så länge det varar.

Dagens negativa: stugfebern vaknade till liv igen efter en lugnare period… Varning, den är smittsam och dessa bilder kan utlösa den hos alla och envar:

En dokumentär

Snubblade häromdagen över en dokumentärfilm om den forne ManU-spelaren Rio Ferdinand. Hans fru Rebecca gick bort i bröstcancer vid en ålder av 34 år. En fin berättelse men jo, sorglig, det kommer man inte ifrån. Och det är klart man ser den med lite andra ögon i den här situationen. Rebecca blev behandlad men fick återfall.

Tillbaka till konsten att njuta av livet och att min ”situation” inte har ändrat på det. Det som har ändrats är att jag och min man funderar på framtiden på ett annat sätt och på de olika rutter vi har framför oss. Farleder som korsas och steniga vatten och vi kan inte själva påverka rutten, inte helt och hållet. Vi styrs dit av oberäknerliga undervattensströmmar och får ta det som kommer. Med målet att rädda familjen, såklart, på sätt eller annat. Med en nautisk bakgrund ska vi väl fixa det, och besättningen ANHÖRIGA är stor och kärleksfull nog att hjälpa oss (dem?) framåt. Sakta men säkert.

Blev lite sorgligt idag men en del av processen det också. Som avrundning dagens positiva: eftersom jag nu är inne på min andra capecitabine-vecka kommer midsommerveckan att vara totalt cytostatfri – wohoo! Jag kommer att få en paus på 10 dagar, eftersom min nästa iv-dos skulle varit på midsommarafton men kliniken har stängt för oss icke-akuta-fall då. Så nästa dos och följande tvåveckorsperiod av capecitabine blir först från måndag efter midsommar. Ibland har man tur och får lite tröst då jag nog kommer att vara hårlös då också.

Midsommarrosen har säkerligen blommat ut före midsommar så bäst att arkivera den nu:

4B51F99F-A5DD-4FA7-A0C1-6B3B911E34BF

 

 

Distansstudier

Jag började studera i vintras; ett program som ger mig en högre examen och vars fokus ligger på nyaste nytt vad gäller teknik, digitalisering och automation inom transport och speciellt sjöfart. Riktigt riktigt intressant och intressanta studeranden med olika bakgrund.

Efter att i en vecka ha väntat på biverkningar (undrar om inte förra helgens utmattning på dagarna var mer placebo än verkliga biverkningar?) kände jag för att ta itu med nåt på listan av saker som måste göras. Så det blev studier; först hemma och sen då barnen ville till stranden tog jag laptoppen med mig. Vid det laget hade jag uppnått en ganska bra flow. Uppgiften blev inte helt färdig men på god väg och jag har ännu tre veckor tid. Sen blir det sommarlov! Och följande kurs i mitten av september.

Tog mig ut på en joggingrunda på kvällskvisten. Gubben och hunden kom med och han (gubben) klarade sig riktigt bra. Jag fick nog ta i för att hålla jämna steg och ändå var takten ganska långsam. Men då har jag ju en veckas cytostatikakur i kroppen som handikapp…

Möträsk

Fysio”terapi”

Jag var hos fysioterapeuten och blev behandlad mot lymfspänningar i armen, armhålan och sidan. Det är mer fysio och mindre terapi. Fysio-utan-terapi vore ett mer beskrivande namn på behandlingen.

Jag har gått hos samma kille en gång tidigare (den gången då han föreläste om lymfsystemet) och hade blivit instruerad att ta dubbel dos smärtstillande på förhand. Den gången glömde jag det. Idag gjorde jag det också. Och tänker inte göra det en tredje gång. För dumt huvud får kroppen lida och ja, det gjorde den nog.

Jag fick också en bunt med nya gymnastiska övningar att göra hemma. Trodde det var slut med det då det redan gått otroliga sex veckor sedan operationen men icke. Tur man är sjuk- och gymnastikledig.

En skön känsla efter behandlingen att stiga upp på egna ben från britsen efter att ha känt på gränsen till olidlig smärta i 40 minuter. Bara det, att vara smärtfri, är en gåva. Att dessutom kunna röra sig för egen maskin är en dröm. Som jag inte vill vakna upp ur.

På hemvägen köpte jag mjöl och jäst. Det blev smärtfri bakning och granntanten (förlåt, -frun) med sin minsting var med och kan bevisa denna sällsynta händelse!

8F9F4D54-F1D3-4BC2-9844-72F4A4FC044A

Världen doftar annorlunda

Åh, ett sånt härligt och efterlängtat litet regn det kom i eftermiddags! Det varade inte många minuter men tillräckligt länge för att den friska doften skulle få chansen att smyga sig in genom öppna fönster.

Konsten att njuta av livet har jag alltid kunnat ganska bra, om jag får säga det själv. Med det menar jag att jag känt tacksamhet och kunnat hitta positiva saker. I det mesta. En vardag i den gråtrista årstiden höst-vintern får en inte alltid att hoppa jämfota  av glädje. Och ungarna får sin beskärda del av misäret. Gubben också. Men sådär, i det stora hela, kan jag inte påstå att jag skulle ge varje dag ett högre värde än förut. Mina dagar har varit värdefulla hittills också. Under cytostatikabehandlingen är jag dock speciellt glad över varje dag utan större besvär eller smärtor. Det betyder att jag tagit mig en dag närmare behandlingens slut.

Trots allt doftar världen annorlunda. Det finns ett ”före” och (förhoppningsvis) ett ”efter”. Också då det gäller regn under en torr försommar som denna!

3050E540-7AE6-45B9-87F6-0777325E6EA8.jpeg

Det blev en längre runda

Igår kväll nämligen. Jag hade 2 1/2h att förbruka och valde att göra en liten promenad. Att gå så länge (tidsmässigt) är på gränsen till tråkigt och med en hund som inte riktigt kan akta cyklister och bilar, valde jag att tillbringa sista dryga halvtimmen i bilen. Det beslutet verkade mitt sällskap också vara riktigt nöjd med…

Men jo, det blev nästan milen igen och det kändes bra. Väldigt blåsigt var det!

Lite illamående har jag haft idag igen och tagit tabletter mot det. Annars inget att rapportera. Insamlingen av kilometrar för juni månad är på god väg!

E44EF198-47E9-4B2B-888F-E027B24E28EE