Månad: augusti 2018

Nu har jag två riktigt dåliga dagar bakom mig. Kraftigt illamående och kroppen trött, helt slut. Har legat i säng 80% av dygnet och till största delen inte ens orkat läsa, kolla Netflix eller spela på ipadden. Och det är ett tecken på kraftig trötthet för mig. Oroväckande nära söndagens konfirmation och morgondagens mycket väntade besök av kära svägerskan med famlilj. Måste städa! Som en väninna sa; ”de kommer inte för att kolla om ni har städat eller inte!” Ja, jo, det vet jag ju! Men hjärnan och hjärtat är inte riktigt alltid överens. Man vill ju ha det snyggt när nån kommer och allt färdigt bäddat.

Och vad händer sen? Jo, en väninna (med ett större hus än vårt!) tar med sig sina städattiraljer, hoppar i bilen och dammsuger, torkar golvet, städar toaletterna hos oss! Medan jag släpar mig iväg på fysioterapi (ville inte avboka den och mår faktiskt bättre idag). Helt galet! Finns inga ord! För att citera min svärfar: ”Det sägs att det finns änglar”. Ja, och ibland lämnar dom skinande ytor och färska äpplen efter sig! Tack, vännen! Belöning för ”vårt” hårda arbete är på kommande 😉

Ja, om inte cytostatikan hittills tagit knäcken på mig så biter nog inte medicinen mot illamående heller! Inte så kul. Igår var jag igång en hel del (från 8 till 21) så idag ska jag vila lite istället. Mors lilla lathund i omvänd ordning med andra ord. Först knoga, sen ta det riktigt lugnt.

Det blev lunch med föredetta kollegor. Vi fyra hade goda tider tillsammans och gjorde tätt och intensivt samarbete då det begav sig. Efter det en mysig eftermiddag på stan med farsgubben, sen hämta äldsta flickan från sin hobby, matlagning hemma och iväg på tretimmars träning med följande barn. Hemma vid 21-tiden och lyckligtvis sov yngsta flickan redan.

Ser ut att bli en vacker dag igen. Kanske lite lite knoga i trädgården iallafall……..

Blodprovet imorse gav grönt ljus för följande inplanerade intravenösa dos av CE-kombinationen. Neutrofilerna upp från fredagens 0,25 till 1,27. Gränsen för behandling ligger vid 1,0 även om referensvärdet är lite högre. Där satt jag med två äldre tanter och en i samma ålder. Vi växlade några ord om väder och vind men som tur tog inte min behandling så länge; ca en timme, och eftersom jag kom först in var jag klar i god tid före de andra sjuklingarna. Tack och hej, leverpastej. Ingen cancerbuss, utan promenad till mannens kontor igen och lunch på vägen.

Nästsista gången alltså! Det firades med sen sushi-lunch i sällskap av Patricia Cornwell och jogginrunda på kvällen. Lunchen blev dock bortkastade pengar. Smaksinnet ändrades tydligen så fort. Under helgens kalas kunde jag njuta av diverse kakor, såväl salt som sött, och nu kändes allt bara konstigt. Jag tar mina illamående-tabletter (Primperan) tre gånger per dag och sköterskan rekommenderade också mera kortison. Men det vill jag inte ta. Borde ha tagit igår kväll (för att minska på illamåendet, en extra dos alltså) men det gjorde jag inte. Man blir ju pigg av det också. Det här stannar mellan oss. Sköterskan vet inte. Jag sa bara ”Jo, jo, har tagit medicin på förhand”. Och det var ju sant! Både Akynzeo (långvarig medicin mot illamående) och kortison (6 x 1,5 mg) imorse. Men inte extra kortison, tycker jag är onödigt. Jag mår inte såå dåligt.

Joggingrundan blev kort och genomfördes i snigelfart (ursäkta alla friska långsamma joggare) men kändes trots det ganska tungt. Psykiskt gjorde den däremot gott! Det blev sängen i god tid ikväll, lite slö känner jag mig. Kanske till och med lite trött. Måste medges.

Hade läkartid igår. Det blev ett tolvminutersbesök. Jag fick svaret på ett blodprov som togs i maj, som jag totalt hade glömt bort. Man kan säga att jag var lyckligt ovetande om en sjukdom som jag inte hade. Ryggradsreumatism nämligen! Det hittades nån slags ärrbildning i samband med tomografin och det kollas upp nu. Hade helt glömt bort det! Nu fick jag vidare remiss till magnetröntgen av ryggen, dels pga ärrbildningen och dels pga ryggvärken jag hade förra veckan. En fördel med att vara cancerpatient. Man kommer lätt vidare till diverse undersökningar och förbi köerna och har egna nummer att ringa vid behov. För övrigt känner jag mig för frisk för besök på cancerkliniken. Åtminstone tillsvidare. Fort ut därifrån.

Sjuksköterskan ringde i eftermiddags om mina blodvärden. Alla andra värden är ok förutom neutrofilerna, som varit för låga varje gång. Hon rekommenderade att jag skulle motionera under helgen och ta kortison på söndag kväll. Sen nya blodprov på måndag morgon, men högst antagligen har värdet stigit. Det har det gjort hittills också. Nu ut och jogga! Glad helg på det!

Men jag gjorde det! Fixade löpmilen! Det var ett tag sen som jag joggade, eller luggade (lunka + jogga. Logiskt!), hela vägen. Ganska tungt var det, och jag flåsade och grimaserade nog en hel del. ”Jag börjar löpträna genast då jag stöter på en glad joggare”. Har jag läst nånstans, ett roligt citat om att träna eller inte träna. Idag inspirerade jag nog 0. Inte så glada miner här inte. Men ah, känslan efteråt!

Efter tröttheten, illamåendet och ryggvärken i början av veckan känner jag mig så gott som normal nu, förutom att konditionen definitivt blivit sämre. Från imorgon en vecka cytostatfri! Och sen ny dos av CE igen. Inte så kul. Men nästsista. Och jag kan ju bara inte klaga. Så pass lindrigt har jag kommit undan.

Ny vecka, nya rutiner. Första hela skolveckan framför oss och de flesta hobbyer vi har startar. Yngsta fröken ska börja spela fiol. Hon vill spela som Alexander Rybak. Meddelade detta åt läraren, och varnade denna samtidigt att nya eleven har en otålig personlighet. Hon orkar nog inte börja med pling plong en sträng åt gången. Det ska vara Rybak på julkonserten. År 2018. Lycka till, musikläraren.

Igår firade vi yngsta kusinens 1-årsdag. Så söt i sjömansklänning och skrattgropar! Igen fick vi njuta av det bästa sällskapet och jättegod mat. Ja, kakor förstås. Och godis.

Jag har haft värk i nedre ryggen i några dagar, och tänkte först att det berodde på mycket sittande och inga promenader under ”bröllopsresan”. Men en sjuksköterske-väninna sa att det antagligen är en biverkning.

I måndags slog även tröttheten till. Jag somnade på soffan hos söstra mi. Hon tog alla barnen med sig in i lekrummet och stängde dörren, märkte jag halvt i dvala. Och då är det HON som har en bebis och säkert också skulle kunna ta sig en tupplur när möjlighet ges! Härliga syster, guld värd ❤️

När vi kom hem låg jag ca 6h i säng och sov från och till. Sov gott hela natten också, så jag trodde att det var slut på det roliga. Att nu kommer tröttheten och värken. Nåväl, värken har varit ganska stabil. Känns inte då jag är igång; står eller går. Men sittande och liggande är inte så bekvämt. En svår ekvation att vara trött och inte kunna ligga samtidigt. Men så illa är det inte. Jag tar värkmedicin till natten och ibland på dagen också.

Igår gjorde jag tre promenader, totalt 20km. Idag blev det en sjukilometersrunda med hunden. Och sen var jag på väg på ett föräldramöte. Tog en tablett för att kunna sitta där. Men sen kom plötsligt tröttheten igen och jag stannade hemma i sängen.

Det tycks variera, måendet, från en dag till en annan. Bättre så, än att vara konstant sängliggande. Positivt är också det, att man har en orsak till tröttheten. Åtminstone kan man skylla på cellgifterna! Ingen lättja eller så. Absolut inte. Nu är alla barnen i skolan igen och gubben på jobb, så jag har tid för vila på ett helt annat sätt än hittills. Kanske det undermedvetna ger signaler åt kroppen att den kan börja trappa ner nu. Konstigare saker har hänt i världshistorien.

Förstaklassisten, däremot, har energi så det räcker och blir över. Hon kom hem med sin matteläxa idag, läste uppgiften, tittade på mig och suckade: ”ÅÅÅÅH vilken babyläxa” *himlar med ögonen*. Grattis och lycka till, klasslärarn. Hon kan få dig att ångra ditt yrkesval. #envisaunge #varfårhonalltifrån #friuppfostran

Jag är konstant hungrig. Nästan så man stiger upp från bordet efter avslutad måltid bara för att finna sig vid kylskåpet igen. Suck. Det är förstås bättre att ha aptit än att inte kunna få ner nåt, eftersom kroppen behöver energi för att orka sig igenom en och annan dos med gifter ännu. Men för en som är aningen smårund/stadig/kraftig/knubbig/lindrigt överviktig (och superviktig!) så var det ju trevligt att bli av med lite kroppsmassa tidigare i sommar. Den kommer nog tillbaka. Eller har kommit. Med råge. Det är nog medicinerna. Eller hur.

I skrivande stund sitter jag på Arlanda och väntar på bröderna. Föga överraskande. Min älskade faster och gudmor tömde sitt matförråd och skickade med mig hem. Kavring, leverpastej, saft och hönökaka. Mums filibabba! Köpte också lite nougat-choklad. Det finns bättre utbud här än hemma.

Bröllop var det igår. Så roligt, om än aningen pirrigt att stå utanför kyrkan 4 minuter före vigseln medan syskonen mina lyser med sin frånvaro. Ja, pappa, så var det! En av dina söner hade tydligen haft problem med håret och flugan. Du kan aldrig gissa vem. Men dom hann. Det är huvudsaken!

Ett sagolikt vackert brudpar i en naturskön slottsmiljö. Vilken lyx att få höra körsång också, eftersom både brudparet och en stor del av gästerna sjöng i kör och gladde oss andra med sin begåvning. Vi mindre begåvade sjöng stundvis glatt med (då det var tillåtet) men mest ville man bara lyssna och njuta av sången. Talen var alla jättebra; både rörande och kryddade med roliga historier om brudparet. Det var en och annan som torkade sig kring ögonen.

Vid bordet gick vi igenom släktskapet med varandra. Min syster, hennes fästman och jag satt med en kille vars pappa är vår småkusin, syssling. Vilket betyder att han själv skulle bli pyssling med våra barn. ”Jag vill inte va nån pyssling!”, tyckte han. Sorry, pyssling eller inte, det kan man nog inte välja.

Jag hade duk på huvudet i början av kvällen men det blev så varmt så jag tog av den senare. Det visade sig att en släkting inte visste att jag var sjuk. Förrän jag tog av mig duken.  Hoppsan. Nu vet även han.

Tack än en gång, för att vi mumintroll fick vara med! Hoppas ni själva var nöjda med er dag och att ni får en härlig bröllopsresa! (och jo, jag blev mätt)

Ja, så är det. Den här veckan blev det av en slump flera arbetsrelaterade samtal och något mail, även spontana träffar och kontakt med före detta kollegor. Ett fundamentalt behov inom arbetslivet, i mina ögon det viktigaste, är att känna sig behövd och att vara till nytta. Egocentrikern i mig har vaknat och njuter av känslan att inte vara bortglömd! Att bli emottagen med de hjärtligaste av kramar och varmaste ord. Att folk ser fram emot del 2: return of the tankspridda office-worker-yrbollen! Åå man börjar gråta! Av lycka! Det börjar nästan kittla i fingrarna lite. Som det nu ser ut är jag sjukskriven till den sista oktober och då borde även strålbehandlingen vara på slutrakan, kanske helt avklarad. Men något inofficiellt möte ska jag nog försöka delta i innan jag återvänder helt och hållet. Tack, alla arbetskompisar, för omtanken som ni orkat förmedla, även om min plötsliga  frånvaro orsakade en viss arbetsbörda och saker att utreda. Det är en stor ära att få jobba med er!

Lite trötthet och illamående har jag känt av den här veckan, men inget som påverkar normalt liv eller tvingar mig avboka vissa planer jag gjort. I skrivande stund är jag på väg med färja över träsket för att närvara vid E & R:s (som precis var en knatte på 10 år! #gamlatantenhinnerintemed) stora dag! Utrustad med handsprit, vattenflaskor och proteinstänger ska Stockholm utforskas idag. Och imorrn är det bröllopskalas! Ta vara på stunden så mycket du vill, så stannar den kvar lite till.

 

…men vunnit ett val. Har bestämt att stå helt utanför det där som jag blir ledsen av.”

Melissa Horn. 

Jag har en spellista på Spotify med blandade favoriter. Allt från Niklas Strömstedt till Rammstein, Adele via Ghost till Michael Jackson och Sia. Nu vet jag inte om kategoriseringen gick helt rätt men ja, vad jag vill säga är alltså att det är väldigt väldigt blandat. Jag har märkt att låttexter är som horoskop (typ i veckotidningar); de flesta formuleringar kan man känna igen sig i. Oavsett när man är född kan man ha tur på jobbet, ekonomiska bekymmer eller få uppleva kärlek under hösten 2018. Detsamma gäller när man identifierar sig eller sin livssituation med låttexter. Som idag, då jag reagerade på Melissas ord om val att stå utanför det som gör mig ledsen. Lätt som en plätt. I det här fallet. Och tillsvidare.

Idag var det cytostatika 4/6 och första gången CE-kombinationen. Valde dock att ge inlägget en mer dramatisk rubrik. Förlåt alla känsliga men kunde inte motstå frestelsen! Än så länge (i skrivande stund 10h efter behandlingen) inga känningar. 

Efter Melissa kom det Adele med Skyfall. ”This is the end”. Hmm. Inte så passande.

Några andra texter som jag hann med under promenaden (2h, 12km) och som känns som just nu:

Rockabye med Clean bandit: ”You’re gonna grow and have a good life. I’m gonna do what I’ve got to do”

Shakiras fotbolls-vm-låt från några år bakåt: ”You’re a good soldier, choosing your battles, pick yourself up and dust yourself up, get back in the saddle”

Spöket i huvudet: ”And though you turn from me to glance behind, the Phantom of the opera is there. Inside your mind”

Sen en finsk rockgrupp som sjunger: ”Älä usko lauluihin…. ne voi saada sut kaivelemaan asioita, joilta mielesi koittaa sua suojella”. Betyder ungefär ”Tro inte på sångerna… de kan få dig att grubbla över saker som ditt undermedvetna försöker skydda dig från”. Typ. Och det stämmer ju också. Musiken gör både det ena och det andra.

Avslutningsvis citerar jag en pinfärsk blivande hit som en mycket nära (ung) släkting har gjort med sin kompis. ”All good”. Jag kom hem från kliniken till ett städat kök. Ett av barnen hade varit i farten. Igen. Egna smultron som kvällsmål. Vacker kväll (en strimma av rosa skymtar bakom träden. Passande!), friska och svalkande vindar efter långvarig hetta. It’s all good. 

Jag njuter och mår bra. Så enkelt är det. Ibland undrar jag om jag befinner mig så långt nere i en depression att jag inte inser verkligheten. Jag lever som vanligt och förargar mig över helt vardagliga problem. Som till exempel det, att även om jag önskar mina barn all lycka i världen, är jag villig att sälja dem på torget några gånger per dag. Nja, kanske inte sälja. Låna ut. Och skönt ska det bli när skolan börjar och jag får skicka iväg alla tre på morgonen.

Inne på en giftfri vecka igen! Blodprov imorgon fredag och första CEX på måndag. Lite nervöst, då jag blivit bortskämd med docetaxel-capecitabine -kombinationen som knappt märkts av. Nu kan jag passa på att småjogga igen. Lunka. Eller gågga (lär ska finnas en sådan term. Då går man och joggar om vartannat). Juli månads motionsstatistik visar på totalt 157 km, vilket betyder 5,06 per dag i medeltal. Igår blev det 15 km. Idag 0 eftersom vi ska göra en dagskryssning till Tallinn. Eller ja, promenerande blir det förstås men det kommer inte med i statistiken. Få se hur det blir nästa vecka med gåggandet. Gäller att passa på medan det känns bra.

Vi har haft äran och glädjen att träffa släkt och vänner med båt under de senaste dagarna. Ja, egentligen mer eller mindre hela sommaren faktiskt. Lyxigt värre i 30-graders värme. Barnen har simmat. Vi vuxna också några gånger. Badat bastu, ätit gott, umgåtts och njutit av livet. Skapat minnen.

I förrgår firade vi också vår 14:e bröllopsdag hos goda vänner. Målningen på oss gjorde min man för ganska många år sedan. Fin, visst?