Månad: juli 2018

Det blir lite så att man läser en hel del historier om andra i samma situation. Jag följer med facebook-grupperna. Jag gick först med i en allmän diskussionsgrupp för bröstcancerpatienter och där verkar de flesta vara hormonella sorter. Fick sen tipset om en grupp avsedd för oss trippelnegativa och jag gick med i den också. Den förstnämnda har i skrivande stund drygt 1300 medlemmar och den andra 113.

Gruppmedlemmarna lider av smärtor, illamående, trötthet, sömnlöshet, klimakterieliknande biverkningar och en del har till och med tvingats avbryta behandlingen. De suckar och stönar och kämpar sig såväl fysiskt som psykiskt igenom en dag i taget och får uppmuntrande svar från såna som redan kämpat sig igenom detta eller sådana som har det ännu sämre. Vissa skriver öppet om sina prognoser, nya metatastaser och återfall. En del är riktigt knäckta. Många väljer självmant att avsluta behandlingen, eftersom livskvaliteten blivit så mycket sämre.

Jag blev inte lika chockerad av mitt besked som många andra, enligt vad man läser och hör. Två dygn efter diagnosen var olyckliga men det försvann lika hastigt som det kom. På någon konstig, oförklarlig, undermedveten nivå känns det som att det var väntat, nästan acceptabelt att det skulle hända mig. Jag vill väl inte påstå att ”jag har förtjänat detta” men jag tycker att jag hunnit leva och uppleva mer än många ens vågar drömma om. Min sjukdomstid (såhär långt) har varit smärtfri, bokstavligen, och årstiden fylld av värmande och stärkande solljus. Jag har ju också väldigt mycket hopp om framtiden kvar. Förutom fred på jorden och stopp på klimatförändringen och miljöförstöringen, önskar jag barnen mycket kärlek, oavsett min närvaro (det får dom garanterat!). Jag hoppas de blir rättvist bemötta och har förmågan att själva agera rättvist och känna empati och hänsyn gentemot andra. Jag hoppas de hittar sina egna rutter genom livet, att de får göra egna val. Jag önskar att deras rutter i huvudsak går genom lugna farvatten och önskar dem styrka att möta livets stormar och förmågan att se det ljusa även i mörkare stunder.

 

Under veckoslutet bokade jag resa till bröllopet i grannlandet. Tog en extra natt på hotell vilket betyder sammanlagt två extra nätter, då jag åker med färja och flyger hem. Jag har inte vågat bekräfta mitt deltagande eller boka resor förrän nu, eftersom bröllopet firas den 11.8 och samma veckas måndag, 6.8, kommer jag att få min första CEX-dos (den mer kända CEF utan F). Erfarenheter visar att den oftast är lättare än docetaxeln. Jag blev snål så jag bokade biljetter utan rätt att annullera. Det kan ju hända att sjukdom ger en pengarna tillbaka iallafall. Den dagen, den sorgen. Tänk om jag hade bokat biljetter med avbokningsrätt. Betalat extra och inte behövt avboka min resa. Hur irriterande hade int det varit. Att må bra och kunna resa som planerat. Man vill ju undvika att vara sur på bröllopet. För att man mår bra… Vilken logik! Nu håller vi tummarna för att jag ska kunna åka och fira med det vackra brudparet! Glad över att ha sparat några slantar!

Biverkningarna för CEF/CE är främst illamående och trötthet, och mot det förstnämnda finns det bra mediciner. Köpte redan den första tabletten Akynzeo, som ska tas före varje iv-dos. Tre tabletter kostar 287 € men med den allmänna sjukersättningen blev min andel 4,50. Rimligt. Tack, skattebetalare! Motsvarande ersättning fås för capecitabine, som också kostar 4,50 för konsumenten. Eller patienten, vad man vill kalla sig.

Lite har jag sparat också. Jag löste aldrig ut peruken (sjukvårdsdistriktet skulle ha ersätt 132 €) och jag har varken använt psykologiska eller andra sjukvårdstjänster förutom de inbokade besöken som ingår i vårdplanen. Hoppas det inte blir behov för sådana heller. Inte åkt cancerbuss, som också ersätts av staten eller sjukvårdsdistriktet. Jag tycker jag förtjänar min bröllopsresa – klackarna i taket!

”Nånting lånat, nånting blått”: tack, vännen, för bilden! Ljusblå hortensia hade vi på vårt bröllop.

 

 

 

Man tror man är glad, på gott humör. Har haft en skön dag. Sen slår man sig ner med goda vänner och oj herregud. Benämningen ”glad” kommer till en helt ny nivå. Ett par timmar av skratt så tårarna rinner (kunde tyvärr inte stanna längre pga sen kväll och barn utplacerade). Oj Gud (ursäkta missbruket), vilket gäng!! Varifrån har vi dimpat ner egentligen. Jag bara måste arkivera och publicera kvällens samtalsämnen, även om vår allmänna intelligens, sociala kompetens och arbetsförmåga överlag kan ifrågasättas på basen av dem. Undrar om värmen, semestern, hemmamammalivet och cellgifterna orsakat tillfälliga störningar i tankeverksamheten. Dom som är nyktra har visst roligt! Ja, nu var ju inte alla helt nyktra men nästan.

Vi funderade om veganer äter gräshoppor (det är ju trendigt med till exempel bröd bakat på gräshoppsmjöl). Och om de inte gör det, är det väl kontroversiellt att äta sallad som väldigt ofta innehåller bladlöss eller andra mikroskopiska levande djurorganismer (är det ett ord?). Och om man tog vegandieten ett steg längre, och endast åt växtorganismer som redan dött av sig själv, och inte blivit skördade i förtid. Till exempel äpplen som trillat ner och själva gjort beslutet att lämna sitt träd utan att nån plockar bort det. Är man då en über-vegan? Kunde man då också äta djurorganismer som dött en naturlig död? Är man då en asätande über-vegan?

En i gänget visste att skaldjursallergiker också kan vara allergiska mot gräshoppor. Tur att jag i närmaste kretsen har varken gräshoppor eller skaldjursallergiker. Det hade inte jag tänkt på, att gräshoppor är skaldjur. Så hur är det med sköldpaddor? Är de skaldjur i samma bemärkelse? Sniglar? Så många frågor.

Om dna-test. Man kan få veta om man har anlag för övervikt och gråhårighet. Tummen upp för den med anlag som lägger på sig lite extra hull. ”Jo men jag har ju de här fetma-generna. Inget att göra nånting åt”. Inte så lätt för den som får resultatet att den inte har anlag för övervikt och visar sig bli det ändå. Vart kan man klaga då?

Miriam Bryant har gjort en härlig version av Sven-Bertil Taubes ”Ett sista glas” och den har av någon orsak snurrat i mitt huvud de senaste dagarna.

”Och alla vänner som jag haft, de tycker det är synd jag far”… ”Jag går min väg men stanna ni. Godnatt, må glädjen lysa er”… ”Men drick med mig ett sista glas. Godnatt, må glädjen lysa er”.

Må glädjen alltid lysa er som solen i sommarnatten. P&K

Jag var på jogging-promenader igår och idag. Igår 10,5 km och idag lite mer. Det blev längre än planerat eftersom jag hade 2h att förbruka medan äldsta dottern var på stallet med sin kompis. Jag hade bestämt mig för en viss runda och hade inte riktigt koll på hur lång den var. Tänkte 10-15, kanske 12 km. Sports trackern visade på 16,5. Immunförsvaret borde vara som lägst och sommarvärmen och solen som ”värst”. Båda dagarna tog jag av mig duken och kepsen (alltså körde inte med båda samtidigt. Duk igår och keps idag) med jämna mellanrum för att svalka mig lite. Sommarbrisen ger effektiv svalka åt en kal hjässa som dryper av svett. Jag hoppas jag inte anti-inspirerade nån vad gäller att börja motionera. ”Ja ja, se på den där hurtbullen. Hur gick det för henne?!” Jag tröstar mig med att tro på att min fysiska aktivitet, som jag lyckats uppehålla åtminstone hittills, hjälpt mig både fysiskt och psykiskt.

Egentligen har jag ju nog några biverkningar. De är bara så ynkliga så man knappt kan nämna dem:

• halsen känns öm några dagar efter docetaxel-dosen. Lite som en annalkande förkylning. Detta har hänt alla tre gånger
• känner mig lite trött i samband med kortisonet. Har vilat lite, men inte ens det varje gång
• smaksinnet har förändrats.  Detta händer några dagar efter docetaxel och capecitabine-kurens början. Det mesta smakar konstigt men dessvärre inte sockret! Godis och choklad smakar helt lika gott som förut. Vad i h-e??! När man för en gångs skull helt självmant hade kunnat minska på sitt sockerintag. Hur mycket bestraffad kan man bli?
• håret började falla av. Vi rakade bort allt men det har helt tydligt börjat växa igen. Glesare än förut men det växer. Få se hur utvecklingen går där; om även det nya börjar falla bort eller om det fortsätter växa och om man kan leva med glest, kort hår tills det blir tjockt igen? Håren på benen är längre (och tätare) än på skallen. Hade räknat med håravfall där också men icke. Upprepar mig själv: hur mycket ska man behöva tåla? Varför trillar inte de av?!

Det var den rapporten. Få se hur det ska gå med CEX-kombinationen (cyklofosfamid, epirubicin och capecitabine. De två första ges intravenöst och den tredje i tablettform, fortsätter alltså på samma sätt som nu). Två veckor kvar tills dess.

Veckan har varit väldigt solig och varm och utelivet har gett upphov till kreativt strandmode. Svårt att skydda hjässa och nacke utan hår men jag fixade det men hjälp av yngsta dotterns handduk och mannens keps. Vackert värre!

Sista docetaxel-dosen och om tre veckor blir det andra bullar. Den här veckan är så fullbokad med härligt skärgårdsprogram (långt borta från Ålands nordliga vindar. Hmpf), så den kommer att gå i ett huj! Har vågat göra planer igen eftersom dethär giftet inte nämnvärt tycks påverka måendet.

Fredagens blodprov visade grönt ljus! Endast neutrofilerna (1,08) låg lite under referensvärdet (1,5-6,7) men det var så lite och sköterskan ansåg att det hunnit stiga sedan det togs i fredags. Behandlingen fortsätter som planerat.

Däremot följande, CEX (=CEF utan F och istället kombinerat med orala kapecitabin-tabletter), kan vara värre. Jag frågade om förväntningarna på basen av mina värden och kroppens reaktion hittills. Sköterskan kunde inte säga så mycket annat än att det är individuellt. Vissa tycker docetaxeln, som jag nu alltså skulle få sista dosen av, är jobbigare och andra tvärtom.

Det var en välbevakad promenad från centrum till kliniken (drygt 3km), vidare till Vallgård för att träffa en fd kollega (knappt 3km) och sen till tunnelbanan (2 km). Gränsbevakningens och försvarsmaktens helikoptrar (tror jag) svävade ovanför, eftersom min rutt gick både längs och över Mannerheimvägen, som skulle avstängas och Puttenisse antagligen skulle ta den vägen. Man vet inte om det är bra eller dåligt att röra sig i samma områden. Dels är man omringad av poliser och andra säkerhetsmyndigheter, dels finns det väl en orsak till deras närvaro. Ödets ironi vore att råka ut för en bombattack på vägen till cancerkliniken. Alla har vi våra chanser att lämna spår för att bli ihågkomna bland kommande generationer. Den här lyckades jag dock undvika. Lyckligt hemma igen.

Varmt värre! De väder-pessimistiska nordborna, rasen som undertecknad representerar, har varit oroliga över att årets sommarvärme kom och gick i maj och början av juni. Men nähä. Midsommaren och den veckan vi var på Åland sänkte visserligen medeltemperaturen men nu är vi uppe i riktigt varma vågor! Eller luftströmmar kanske det heter. Officiellt har nätterna i södra Finland inte ännu uppnått gränsen för att vara ”tropiska” (gränsen är 20 grader). Men kommande natt och början av veckan ser ut att bli det. Puust! Men inte klaga, inte klaga. Tänk på snöslask och mörker. Leriga stövlar och snoriga ungar. Iskalla fingrar och hala gångvägar. Tända ljus, sprakande brasa. Inga myggor eller huggormar. Svalt i sovrummet. Mmmmmmm….. 

Jag var på en joggingrunda ikväll. Milen blev det. Och svettigt. Medan jag sprang (lunkade) funderade jag på just svettning. Att jag läst om en och annan bröstcancerpatient som lider av tuffa biverkningar och att värmen gör det extra jobbigt. De hormonella behandlingarna är jobbigare, visar min empiriska studie. Som är icke-vetenskaplig och har en obestämd felmarginal. Någon fördel med att vara en trippelnegativ och relativt ung patient. Då hjälper inte hormonbehandling, som ofta ska tas i flera års tid. Så den slipper man.

Imorgon är jag tvungen att släpa mig in till huvudstaden på förgiftning igen. Bäst att starta i god tid eftersom trafiken kan vara lite uppochner på grund av Trumpnissemötet där imorgon.

En sak som faktiskt har legat i bakhuvudet hela tiden, också innan jag blev sjuk, är det relativt allmänna och sorgliga faktum att folk förändras efter en kris. Man har liksom inte värderat sina dagar innan de ser ut att bli färre än väntat (upprepar mig själv här: vad är väntat egentligen?). 

Det finns en hitlåt med Passenger, där de sjunger om att man börjar sakna solen då det börjar snöa, ljuset då det håller på att slockna. Om att man uppskattar det man haft då man håller på att förlora det.

Visst är det en naturlig reaktion, att ta saker och ting förgivet i den hektiska vardagen och man kan ju inte heller 24-7 gå runt och vara beredd på att sista stunden är nära. Lite sparkassa kan vara bra att ha. Men ändå. Lite synd är det, att inte uppskatta vad man har medan man faktiskt har det. Livet.

Idag ska det kalasas. Det kommer att bli kaos med hundar och ungar, kladd på diverse ytor och trångt i köket. Potatisen blir antagligen överkokt men dillpeston kommer att få beröm! Härligt! Detta är livet! Vem vet hur många kalas var och en hinner med och hur många gånger vi hinner ses. Så passa på och ta vara på stunden! Även om kakan är lite klimpig och cake popsen saknar pinnar. Suck.

Har kämpat ett par dagar denna vecka. Inte med cancern. Den har jag under kontroll för tillfället. Men bakningen. Suck. Varför varför ska jag prova nya recept med konstiga ingredienser?

Vi gjorde två glasstårtor med födelsedagsbarnet i måndags och den andra blev säkert ungefär som den skulle. Den första har klimpar av dulce de leche (kolasås för er icke-civiliserade läsare). Jag hittade inte färdig sådan i affären så jag gjorde en själv. Googlade. Men tårtreceptet tog inte ställning till hemgjord kolasås. Så jag lärde mig genom trial and error att den hemgjorda, som görs på kondenserad mjölk, borde röras om och göras lite smidigare innan den tillsätts i resten av fyllningen. Nu har jag en glasstårta med kolaklimpar i frysen.

Vi skulle göra cake pops idag också. Det blev inte det. Utan chokladbollar. Det fanns inte hasselnötsmjöl i affären heller, så jag köpte -kross istället och resultatet blev inte sådant som går att sätta på pinnar. Smaken var det inget fel på. Bollar funkar säkert lika bra.

Jag har en god väninna som också brukar få oplanerade resultat när hon bakar. Hon är snäppet mer innovativ och följer mottot ”man tager vad man haver”. Fungerar säkert med det mesta. Men bakning är en vetenskap som kräver mer precision och mindre innovativitet om man vill lyckas med första försöket. Åtminstone vi amatörer.

Imorgon ska vår första tonåring sjungas upp! Hon vill att vi kommer senast halv nio.

Det blev Åland runt på fyra dygn. I nordliga vindar, växlande molnighet och svalt väder. Stundvis busväder. Typiskt midsommarväder. Nja, inte riktigt så illa. Kvällarna var soligast och hamnarna låg i lä. Vi hann se en hel del och möttes av fantastiskt vänlig service överallt.

Inte många under 30-fotare man stötte på. I gästhamnarna låg stora segelfartyg och vårt ”badkar”, för att citera mannen min. Vår fina, inhemska, värdefulla TG King Cruiser som är så ståtlig då hon ligger för sig själv. Allt är relativt!

Vi köpte henne samma år som vi firade 10-års bröllopsdag och gjorde en tur på tumanhand till en gästhamn i huvudstaden. Det blev billigt, eftersom prissättningen gick enligt storlek och den hamnen gör nog business på de större yachterna. Vår TG är under 30 fot, som var minsta kategorin. Rejält under. Vi konstaterade att det ligger andra fina båtar här också, förtöjde vår pärla och gick in mot stan längs kajen. Hmm. Vart försvann båten?! Vi kikade båda två en stund och jaa – där! Förtydligar erfarenheten för er här nedan:

Måndag och tisdag blåste det mindre än väntat. Mulet var det, och inte särskilt varmt. Idag lyser solen men det har varit kraftigare vindar. Är det juli så är det! Kläder efter väder. Och hemma har det varit ännu sämre, regnat i två dagar. Det här är vad amerikanerna kallar för ”pep-talk”. När man undrar om man gjort rätt beslut av flera alternativ och behöver bli uppmuntrad. Man intalar sig själv att man har det. Think positive.

Då det inte händer något särskilt på hälsofronten men man ändå vill föra en liten dagbok, blir det uppdatering av annat:

– Reseblogg. En natt i Kastelholm, en i Mariehamn och nu vidare mot Eckerö och Degersand. Möjligtvis en runda till Åbolands skärgård ännu i sommar, alternativt Saimen (hittade vi på igår. Ganska ny tanke som får gro lite till)

– Fotbollsblogg. Sverige tog sig vidare till kvartsfinal! En oskriven paragraf i Finlands oskrivna Lag om Sportslighet inom bänkidrott, är att man absolut inte, under inga omständigheter får heja på blågult. Men alltså, i en sport där Finland inte riktigt placerar sig så högt, måste man få lov att inte vara så trångsynt. Dessutom: Ola Toivonens pappa är från Finland. Så om man räknar honom som halvfinne så är den svenska 11-mannastyrkan 4,5% finsk! Ungefär lika mycket som det finns alkohol i en cider. Och det är ju den 4,5%:n som är avgörande. Det, ni! Heja Finland i blågula färger!

– Hälsoblogg. Det var det där med mer broccoli och grönt te, skippa kaffet, mjölkprodukterna, sockret och allt annat som är gott. Kommer inte att fokusera på det här ämnet. Man blir så deprimerad.

– Träningsblogg. Juni månad blev km-rekord för hela det senaste året! Långsammare, visst, men längre: 167 km. I medeltal 5,6 km per dag. Juli har börjat sämre. På fyra dagar endast 12 km. Skärpning.

– Ur barnamun -blogg. Veckans roliga står minstingen för. Mina lungor blir stressade = jag blir andfådd. En tecknisk person = en som talar teckenspråk. (gamla favoriter i repris: dopherre = gudförälder, nötbo = fröhus (i frukt), förkortningsbyxor = caprishorts)

– Nästa vecka bak-blogg då det ska bakas för 40 av våra närmaste släktingar inför 13-årskalaset. Åh, den uppdateringen blir garanterat ett sorgligt kapitel. I år har jag åtminstone mera tid än vad jag normalt brukar ha inför barnens kalas, som samtidigt uppfyller funktionen att träffa släkten och bjuda på middag. Men bakning är inte min starkaste sida. Det ska vara så petnoga med tsk, msk, bakpulver och minutrar i ugnen. Skillnad på att vispa, vispa lätt, vispa hårt, vända ner och röra om. Sjuda eller koka. En utmaning att verkligen få med alla moment och i rätt ordning. Det har hänt att jag glömt grädda en paj. Den skulle fyllas med chokladmousse och endast pajskalet skulle alltså gräddas. Prästen var på besök. Han hade säkert överseende med det eftersom vi planerade mammas begravning. Men iallafall. Glömma att sätta pajen i ugnen??!

På Åland kan dom baka. Smaskigt värre!