Cytostatika del 1/6

Så var vi igång med medicinska behandlingen.

Igår kväll, torsdag, började jag med kortison för att förhindra eventuella allergiska reaktioner av cellgiftet som i sin tur skulle ges idag. Fem tabletter kortison igår, fem i morse och ytterligare fem ikväll. Det ska tas på samma sätt i samband med docetaxel-preparetet (intravenöst cytostatika), d.v.s. var tredje vecka. Kortisonet kunde göra det svårt att sova men för mig gick det riktigt bra. Vaknade tidigare än vanligt men tror inte det var kortisonet… Andra biverkningar kan komma senare. Listan är lång men för att nämna några: viktökning, akne och ”känsla av euforiskt välbehag”. Beställer den sistnämnda, tack! Den lyser tyvärr med sin frånvaro. Lyckligtvis de andra också!

På vägen till kliniken for jag via apoteket och hämtade mina läkemedel. Det viktigaste var capecitabine; ett cytostatika i tablettform som har visat bra resultat för just den här typen av bröstcancer i kombination med det intravenösa docetaxel-preparatet. Tabletterna tas under två veckors tid, morgon och kväll fr.o.m. iv-behandlingen. Den har också en lång lista på biverkningar. Man ska söka sig till akuten för tre av dem (kraftig diarré, bröstsmärtor i samband med ansträngning och feber) och avbryta behandlingen. Hoppas det inte behövs.

Väl framme i väntrummet kollade jag ännu jobbmailen (vilket jag inte gjort alls ofta). Jag bad en kollega sköta koordineringen av ett projekt som vi haft på gång i ett drygt år nu och som till stor del varit på mitt ansvar. Min kollega ställde upp utan att tvekan, trots att hon vet att projektet inte tagits emot med hurra-rop i alla delar av vår organisation. Det är förståeligt och en komplicerad helhet (haha – nu gissar jag att de kollegor som läser undrar vilket projekt det gäller! Tyvärr. Kan inte avslöja. GDPR). Igår, torsdagen 31.5, var det meningen att gå igenom läget och följande steg. Vi bokade det tidigt i våras och det var jättesvårt att få alla nyckelpersoner med. Kollegan min skickade ett sms igår om att det varit en jättelyckad dag! Härligt – stort tack för att du ställde upp! Och tack till er andra på jobbet också, för era omtänksamma och uppmuntrande meddelanden! Jag hoppas ni klarar er där ni reder ut allt det som blev på hälft och hastigast möjligt överlämnades åt er… *dåligt samvete* Jag siktar definitivt på att komma på kaffetillställningen som ni ska ha om ett par veckor!

Medicineringen tog ca två timmar och jag fick kylvantar och -sockor att sätta på mig. Antagligen för att minimera bieffekterna i huden på händer och fötter. Sköterskan talade åt oss (vi var tre i samma rum) som om vi vore dagisbarn, riktigt gnälligt, så jag försökte mitt bästa att inte kasta mer ved i ugnen. Veckans förbannelse tycks vara pratkvarnar på 7-årings nivå. Enda felen var att den ena av dem var närmare 30 och vi som lyssnade lite äldre och den andra underhöll mig då jag efter en träningspaus försökte klara av en löpmil.

Efteråt var det meningen att jag skulle beställa taxi, som man har rätt till då man inte är kapabel att köra bil. Det var kö till telefonen man skulle använda för ändamålet och jag fick också veta att taxin försöker samla ihop flera passagerare på samma gång och åker turistlinjen runt stan och förorter. Ja, det klarar jag mig bra utan. En rundtur med cancersjuka som medpassagerare? Nej tack. Jag gick de knappa tre kilometrarna till min mans jobb och åkte hem med honom när han var klar. Nästa gång ska jag be min pappa komma. Ingen cancerbuss för mig.

I skrivande stund har det gått 4h sedan jag lämnade kliniken och inga känningar. Tabletterna som jag börjar ta ikväll borde orsaka fler bieffekter och de torde även bli värre när kortisonet försvinner ur kroppen, inom 2-3 dagar.

Här ligger jag med min Michael Kors och blir förgiftad.

65443F4A-2B00-4F4D-B303-EF554599B3B8

Ute och cyklar

Det har blivit en hel del promenader för mig sedan jag för knappt tre veckor fick lov att göra ”korta vårpromenader”. Saldot visar nu på 96 km och jag har haft som mål att genomföra en full löpmil ännu före cytostarten (heh) på fredag.

Jag fick vatten på min träningskvarn igår då cancerläkaren ifrågasatte min vikt som jag själv angivit. Hon tyckte jag såg slankare ut än så. Ja såklart. Det är skelettet som väger. Har jag alltid tänkt. Och nu är det vetenskapligt bevisat också! Men ja, då vill man ju uppehålla den, ”slankheten”. Så jag bestämde mig att prova på onsdag och yngsta dottern ville följa med. Det löpte någorlunda (såväl värmen som sällskapet krävde sin beskärda del av både psykiska och fysiska krafter…). Sakta men säkert och full mil blev det! Målet uppnått med en dags marginal!

Om den här ungen använde hälften så mycket energi åt att trampa istället för att hålla munnen igång, skulle vi vara på god väg att få en världsmästare i terrängcykling i huset. Lyckligtvis räcker det med ett ”mmm” eller ”mmhm” på de flesta ställen. I bland hinner man inte ens med det mellan raderna. Sista utlåtandet kom när vi nästan var framme på gården: ”Mamma kan du tro att jag faktiskt orkade hela vägen?!!”

Älskade, härliga unge, som i morse tyckte det var tur att mamma blev sjuk. ”Då får jag vara hemma hela sommaren”. Inget ont som inte har något gott med sig!

EC443F2D-3A6E-4736-B9B8-9BDFE8DC08D6

Ett glas rosé på det

Så var det träff med en cancerläkare igen. Jag hade med mig min man och en ifylld blankett som hon gick igenom. Blanketten, inte mannen.

Vi diskuterade gentestet, vars resultat inte kommit än, och hon gick igenom dittan och dattan, mediciner och behandlingar, tidtabeller och biverkningar. Inget om tomografin. Tänkte att hon kör med uppvärmning och förbereder oss inför resultaten. Sen plötsligt: ”Ja just det, tomografin. Ursäkta, jag glömde, resultaten var alltså rena!”. Ja men vad trevligt! Också det att du delar med dig av den informationen *himlar med ögonen*.

Jag fick en bunt recept på mediciner och instruktioner om vad som ska tas när, hur mycket och vilka biverkningar som kan komma av vilket preparat. Det viktigaste att komma ihåg just nu är kortisonet som ska tas kvällen och morgonen före behandlingen. Sen ska jag infinna mig på kliniken på fredag i god tid före kl. 0900. Jag kommer alltså att få två olika cytostatika; ett intravenöst och ett som tas genom munnen men som också går till blodomloppet via levern. Tror jag det var. Och det belastar den stackaren. Så alkoholkonsumtionen får inte bli alltför hög. Inte helförbud dock. Men för säkerhets skull tänkte jag passa på. Och ta ut glädjen med ett glas rosé på terrassen en helt vanlig tisdag. Nej, inte helt vanlig! En rekordvarm tisdag i maj utan obotlig cancer i kroppen. Skål på det!

F1CB5280-75CD-4535-8C5A-7525F9E04284

 

Varför jag? Varför inte?

Jag har nästan 40 friska år bakom mig. Inga krämpor eller smärtor, aldrig haft. Förutom under mina tre förlossningar som alla resulterade i friska barn. Om barnen hade råkat ut för det här eller motsvarande skulle jag förstås gett vad som helst för att få byta plats med dem. Man får inte göra byteshandel i livet (tror jag, eller kanske har mina böner blivit hörda?), men jag vill ändå tänka hur glad jag är att det var jag och inte något av dem. ”Glad” kanske inte är det bästa ordvalet men ja, ni förstår.

Vidare har jag upplevt Den Stora Kärleken, fått studera och jobba med det jag velat och med kompetenta och sympatiska kollegor (jag vet att ni läser – tack för allt!). Har härliga väninnor (som jag inte tar så bra hand om alltid men tack för att ni finns) och nära och kära relationer till släktingar och andra nära som jag har turen att ha i mitt liv, även om det med en del blivit mer sporadisk kontakt med åren.

Om detta öde hade kommit emot mig 10-15 år sedan hade jag nog tyckt ”varför jag, varför nu”, blivit lite knäckt. Grubblandet över allt det jag INTE hunnit uppleva eller nå i livet hade fått övertaget. Men nu – näe. Min mamma sa också, när hon blev sjuk för tredje gången att hon var tacksam över de extra tio åren hon fått sen första diagnosen.

Yngre människor drabbas. Barn drabbas. Många föds med diverse fysiska eller psykiska störningar, kan inte funktionera som friska människor och stöter på praktiska utmaningar i vardagen eller lever i ständiga smärttillstånd. Det finns så mycket grymhet och olycka i världen (man behöver inte ens titta långt utanför sina normala vardagskretsar och det kan till och med finnas bland dem). Många skulle gärna ha valt mitt liv istället för deras egna även om de fick cancern på köpet som 38-åring. Det är jag fullständigt övertygad om.

Jag har funderat på livets slut. Läste för några år sen delar ut författaren/journalisten/musikern Kristian Gidlunds blogg. Han var sorgsen över att inte hinna leva och ledsen över att inte hinna få barn. Han blev 29 år. Jag har helt annat läge.

Det som gör mig lite nedstämd är förstås att mina anhöriga är och blir ledsna om mitt livs seglats slutar tidigare än väntat (ja, vad är väntat egentligen? Vad kan man räkna med?). Barnen förstås, mannen min, hans familj och min, som redan upplevt en stor sorg i och med mammas bortgång och med samma öde dessutom. För dem blir det nog, ja. Tufft. Jag slipper ju det!

Men alltså nu har jag inte kastat in handduken. Jag tycker bara det gör mig bra att reflektera över det här också och komma ihåg allt det goda. Inte fokusera på det andra, det negativa. Fokuset på det goda i livet kan försvinna då cellgifterna med sina grymma biverkningar kommer in i bilden. Ännu viktigare att tänka på det positiva nu och kanske lättare hitta tillbaka till de tankarna mellan och efter behandlingen. Oavsett utgången.

Jag har lång väg kvar till en nivå där ”situationen inte kunde vara värre”. Så det så. Jag njuter av sommaren så jag nästan får dåligt samvete! Men bara nästan. Och fråga mig pånytt efter några cellgiftsomgångar, haha! Då ska jag gräva fram det här inlägget och tänka ”va 17 inbillade jag mig egentligen?! Att det här ska gå att segla igenom i medvind??”. – Nej, det gör jag inte. Jag har googlat.

Dagens bild blir en av många blommor som kollegor (nuvarande och före detta) och vänner har hämtat och skickat åt mig:

2D93B0F6-1319-4BB4-B504-97C73B0136F0

D-vitamin och basisk föda

Min man är påläst i ämnet cancer. Jag har fått ta del av det han läst och hört på nätet (somliga källor mer vetenskapliga än andra) och en av de mest intressanta teorierna har att göra med vitamin D och basisk föda.

Höga halter av D-vitamin har visat både förebygga bröstcancer och minska tillväxt och spridning. Jag är inte certifierad att ge kostrådgivning, men eftersom D-vitamin redan hör till officiellt godkända kosttillskottsrekommendationer så kan jag upprepa: ät D-vitamin. Och rådfråga läkare (eller googla).

Det här med att ha högt pH-värde – det är verkligen intressant vill jag lova! Kort sagt: cancerceller kan inte leva i en kropp med hög (basisk) pH-nivå. Självklart innebär en basisk diet att man helt lämnar bort kaffe, socker och alkohol. Istället kör man med grönt te, broccoli och färskpressad citron. Mums.

Bäst att inte dra förhastade slutsatser. Jag väntar med att köra den dieten efter att de traditionella och vetenskapligt godkända metoderna inte längre visar väntat resultat. Man vill väl inte förlora livskvalitet i onödan.

Jag tjuvstartar med en bild på rhododendron, som inte rktigt slagit ut än. Men den passar ihop med dagens tema; Vad har rhododendron gemensamt med cancerceller?

– Den växer i sur jord.

BDA1B5ED-B71F-4BD9-BC2B-A8CC8CCCD6D4

Datortomografi

Nervöst värre, eftersom instruktionerna som sagt var att ”urinblåsan ska vara så full som möjligt”. Med tre förlossningar måste man väl vara lite orolig över hur det ska sluta…

Jag fick en stor mugg med vatten genast då jag registrerade mig (hade druckit rejält hemma också), böt om till sjukhuskläder och sköterskan satte en kanyl i armvecket. Via kanylen skulle de spruta in jodhaltigt kontrastmedel i kroppen precis innan avbildningen skulle göras. Det här ämnet skulle dessutom göra så att det känns som att man kissar på sig! Herrgud. Hur ska man veta att man faktiskt inte gör det riktigt?! Var riktigt nervös nu. Men sen tänkte jag att om flera tusen tanter (=äldre än mig) klarar det så ska väl jag också. Fokusera, var beredd, knip ihop.

Datortomografi-maskinen påminner till utseendet om SPECT-CT; den är en rund sak som snurrar och har högt ljud. Man åker igenom den liggande på britsen, på rygg. Det hade jag kollat upp innan. Själva avbildningen tar endast någon minut.

Sköterskan berättade också att kontrastmedlet belastar njurarna och att man därför kollar njurvärdet på förhand (blodprovet som togs för två dagar sen). Sen skulle man dricka mycket resten av dagen för att få ämnet ut ur kroppen.

Jag hoppas verkligen ingen såg mig där jag satt på en brits med sjukhusklänning på mig och kanyl i armen i väntan på min tur. Och att det inte fanns en kamera där.

Sköterskan hade informerat mig om undersökningens gång. Hon berättade om kontrastmedlet och sa att en mansröst kommer att be mig andas in, hålla andan, andas normalt. I det här skedet (jag satt alltså och väntade, trodde jag var i ett slags väntrum) var kanylen inte kopplad nånstans. Sköterskan lämnade mig ensam efter att ha gett dessa instruktioner. Så satt jag där i flera minuter, inget hände. Jaha? Plösligt hör jag mansrösten ”Andas in” och under en bråkdels sekund (min tankegång är riktigt riktigt supersnabb) hann jag tänka: vad f-n? Här ska jag väl inte bli avbildad?! Kanylen är ju inte ens kopplad till någon vätska i andra ändan?! Digitalisering, teknisk utveckling och bluetooth?! Nej, inte möjligt med vätskor i dagens läge. Tror jag.

Men eftersom sköterskan informerat mig om mansrösten, gjorde jag för säkerhets skull som han sa. Med tidigare nämnda frågor snurrande i huvudet. Jag satt där och andades in, höll andan, andades ut. Flera gånger. Bluetooth, kissnödig, sitt stilla.

Efter ett tag öppnades dörren. ”Nu är det din tur”. Ja, just det. Vad bra. Här har jag suttit och väntat. Och gjort ingenting speciellt. Inget alls faktiskt.

Jag hade alltså hört (och följt) instruktionerna avsedda åt patienten före mig. Suck. Varför kunde hon inte säga det?!

Sen krånglade maskinen också. Så de sprutade in kontrastmedlet i flera etapper (via en slang. Inte bluetooth) eftersom avbildningen måste göras ganska fort efter att medlet sprutats in. Det var inte så farligt som jag tänkt mig. En varm känsla i halsen och mellan benen men inte riktigt kissa-på-mig-känsla. Visserligen är det ett tag sen jag gjorde det senast.

Resultatet av den här undersökningen torde jag få inkommande tisdag, 29.5, då jag har tid till läkaren igen. En avgörande dag, eftersom spridningen av cancern syns på dessa bilder och spridd bröstcancer är obotlig.

Avslutar här för idag. Med en hälsning från morgonpromenaden – blommande och doftande syren!

F4B1F9A5-5B8B-4813-B490-BE34CEC1384E

Förberedelser inför det tuffa loppet

Veckan före den inplanerade starten av cellgiftsbehandlingen har jag haft fullspäckat program. Dels lider jag av pensionärssyndromet (så bråttom, så bråttom med trädgårdsskötsel och matlagning, lämna och hämta barn), och nu hade jag dessutom undersökningar inbokade. Blodprov och hjärtfilm togs på onsdagen vid det lokala laboratoriet, antar att man vill kolla att jag är tillräckligt stark och frisk för att kunna inleda den påfrestande behandlingen. Jag borde inte ha några problem där. Blodprov kommer att tas regelbundet mellan behandlingarna för att följa upp hemoglobin- och leukocytvärdena, har jag fått veta tidigare.

Fredagen den 25.5 (GDPR-fredagen) stod datortomografi på programmet. Instruktionerna förbjuder en att äta innan men däremot ska urinblåsan vara så full som möjligt. Hjälp – hur tajmar man in det?? Åh – den undersökningen är en intressant historia *skratt*. Återkommer till den.

Om exakt en vecka löps Stockholm maraton. Min yngsta bror har i en svag stund gått och anmält sig till loppet. Samtidigt inleder jag mitt eget cellgiftsmaraton. Inför mitt lopp kan man nog inte träna så mycket mera i det här skedet, men jag borde ha bra grundkondition. Har alltid joggat. Och gjort situps varje vecka, nästan. Sporadiskt även annan muskelträning. Och flera av mina sjukdomsprotokoll inleds med texten ”grundfrisk 38-åring”. Hoppas vi fixar racet båda två – lycka till Junior *kram*

Det blev en kväll i skärgården. Vilken sommar! I maj!

DC27ED74-B928-492D-802A-336AB6B7EC26.jpeg

Tacksam

Morsdagen. Som vanligt blev det att ligga 30-60 minuter och vända och vrida sig (så gott det gick med öm övrekropp) i väntan på kaffet till sängen. Jag brukar vara den som vaknar och stiger upp först, ganska tidigt enligt somliga familjemedlemmar.  Den som väntar på något gott… de kommer intraskande – världens finaste – med kaffe och presenter! Kortet av yngsta barnet avslöjade att såväl mammas ålder som arbetsplats är lite oklara. Det finns så mycket viktigare saker i livet!

Den här morsdagen lär ska ha varit historiens varmaste på min ort (mätningar i statistiken finns fr.o.m. år 1960). Vi åkte med egen båt till en restaurang  i grannstaden och åt härligt fiskbord med glass. Mousserande med frysta hallon serverades i båten av egen besättning. Lyxigt värre!

Jag kan inte vara annat än tacksam. För det jag har och det jag har fått göra i livet. Oavsett hur många år jag har kvar (här gissar jag att far och söstra mi fäller en tår. Ja, säkert en och annan också. Känn er träffade! Pappa började säkert lipa då han läste rubriken. Bröderna är jag inte säker på att de läser ens. Det lär de upplysa mig om å det snaraste).

Gäller att ha fokus på azaleans fantastiska blommor och inte på de bruna löven som ligger kvar vid roten:

Azalea

Bort med håret

Jag ville förbereda mig så jag lät klippa bort några cm (bild nedan). Så skönt! En liten liten droppe schampo räcker och jag klarar mig utan såväl balsam som hårborste (på bilden ser det ut som att jag inte med långt hår heller använt hårborste men jo, det har jag nog. Så gott som dagligen). Dessutom hinner man knappt ut från badrummet innan håret torkat! Och alla säger att jag ser yngre ut. Inte fy skam det heller. Gäller att njuta så länge det varar…

Vårdteamets rekommendation fick jag av onkologen (en annan den här gången men lika trevlig som den förre) fredagen den 11.5. I sitt utlåtande misstänkte experterna en genmutation på basen av dittills kända fakta; de medicinska samt det faktum att min mamma insjuknande som 42-åring. Nu är jag 38. Vi har inte haft andra fall i släkten så jag har inte hört till riskgruppen. Nu är dock läget helt annat, såklart, och jag gjorde faktiskt gentestet redan i samband med de första besöken i slutet av april. Innan testet kunde genomföras skulle man läsa och underteckna ett långt och besvärligt dokument där man bekräftade bl.a. att man var medveten om att resultaten kanske inte blir de man hoppas på och att ”mannen kanske inte är barnets biologiska far”. Hmm? En väninna kommenterade ”vem skulle pappan vara då??” Bäst att hålla de resultaten för sig själv – heh! Fnittrade för mig själv i väntrummet. Härliga vänner som får mig att skratta och lskämtar med mig även om läget är som det är. Inte alla som tycker det är helt acceptabelt. Förstår det inte. Men ja, alla är vi olika.

Resultatet från gentestet skulle bli klart om ca 6 veckor, vilket betyder att det i skrivande stund inte har kommit än.

Tillbaka till vårdprogrammet som rekommenderade 6 x cytostatika (två olika preparat, tre ggr var) intravenöst med tre veckors mellanrum. Det diskuterades också komplement i form av orala läkemedel men det verkar inte stå i dokumentet. Så jag får vänta och se hur det blir. Efter cytostatika strålbehandling (på grund av metastasen i lymfkörteln). Det här var likaså väntat. Remissen skickades vidare och jag skulle få tiderna för vidare undersökningar och behandling under nästa vecka.

Samma dag hade jag också tid till kirugen och fysioterapeuten. Kirurgen kollade ärret och inga ytterligare åtgärder behövdes där; ”Man skulle inte tro att det endast gått två veckor sedan operationen”. Haha – mina promenader (som så småningom börjat överstiga anvisningarna med många 1000%) hade inte försämrat läkandet! Kanske tvärtom..?

Fysioterapeuten tog bort spänningar i lymfsystemet. Typ. Han höll en lång föreläsning för mig och jag hade svårt att hänga med. Det var väl nåt om lymfkärl som fäster sig vid fel ställe (huden?) och det lär alltid ska hända efter axillarutryming. Endel patienter får endast några och det värsta den här terapeuten varit med om var 80 stycken som hårt skulle masseras/klämmas bort. Och aj, det gjorde ont! Jag hade 12 och skall på nytt om ett par veckor. Jippii. Men viktigt att göra för att behålla rörligheten. Dessa spänningar borde som tur uppstå endast nu i början, inom tre månader efter operationen.

Det var den fredagen. Hem för att fira trevlig helg med syskon och familjer i barndomshemmet. I mitt nya hår:

Bort med håret

 

Trippelnegativ är ordet

Den ovanligaste formen (enligt ett par olika källor 10-15 % av bröstcancerfallen) och är typisk för oss relativt unga kvinnor som drabbas. Den med sämsta prognosen och som är svårast att behandla. Förnyar och sprider sig lätt, också genom blodomloppet.

Det fick vi veta (min man var för första och hittills enda gången med mig på mottagningen) fredagen den 4.5. Positivt var att cytostatika effektivt tar kål på den här sortens cancer. Och ja också det, att endast en lymfkörtel var sjuk och att det kanske inte skulle ha behövts göras axillarutrymning. Så det var ju bra – att allt som kirurgiskt sett hade kunnat tas bort var borta. Eventuella metastaser på andra ställen måste utredas och oavsett om det hittas eller inte, blir cytostatika följande steg i behandlingen.

Ett team av experter inom branschen skulle ha ett möte följande tisdag för att fastställa vårdprogrammet (det hör till normal praxis). Eller egentligen gör de en rekommendation, eftersom patienten är med och gör slutliga beslutet. Fick ny tid till onkologen, inkommande fredag 11.5. Och begränsningen att gå ”några tiotals meter”. Hoppsan. Det har jag nog allt överskridit. Men såret hade läkt jättebra och ena dräneringsröret börjat växa fast, vilket tyder på frisk vävnad. Typ. Om vätska ännu samlas, ska jag komma pånytt och punktera området. Det låter ju mysigt.

Barnen fick veta samma kväll och den äldsta blev lite blank i ögonen. Men jag sa att det hittades bara pyttepyttelite cancer och att den har tagits bort. Samt att jag kommer att få starka mediciner för att vara på den säkra sidan och förstöra även de mikroskopiska cellerna. Och det mesta var ju sant. Det var inte så mycket mer med det. De tyckte inte jag såg sjuk ut. Barn reagerar långt enligt hur föräldrarna förhåller sig och jag har utan ansträngning kunnat vara ganska normal hela tiden. Förutom de där två första dygnen i väntan på biopsi-resultat. Min man har kommenterat det; ”Hur kan du vara så NORMAL??! Du ska ju skrika och gråta och vara hysterisk??!”. ”Ja men den biten sköter ju du, så jag behöver inte”. Liten överdrift där, medges. Han har inte varit hysterisk. Helatiden. *fniss*

Nu blommar jordgubbarna!

Jordgubbar