Jag ville förbereda mig så jag lät klippa bort några cm (bild nedan). Så skönt! En liten liten droppe schampo räcker och jag klarar mig utan såväl balsam som hårborste (på bilden ser det ut som att jag inte med långt hår heller använt hårborste men jo, det har jag nog. Så gott som dagligen). Dessutom hinner man knappt ut från badrummet innan håret torkat! Och alla säger att jag ser yngre ut. Inte fy skam det heller. Gäller att njuta så länge det varar…

Vårdteamets rekommendation fick jag av onkologen (en annan den här gången men lika trevlig som den förre) fredagen den 11.5. I sitt utlåtande misstänkte experterna en genmutation på basen av dittills kända fakta; de medicinska samt det faktum att min mamma insjuknande som 42-åring. Nu är jag 38. Vi har inte haft andra fall i släkten så jag har inte hört till riskgruppen. Nu är dock läget helt annat, såklart, och jag gjorde faktiskt gentestet redan i samband med de första besöken i slutet av april. Innan testet kunde genomföras skulle man läsa och underteckna ett långt och besvärligt dokument där man bekräftade bl.a. att man var medveten om att resultaten kanske inte blir de man hoppas på och att ”mannen kanske inte är barnets biologiska far”. Hmm? En väninna kommenterade ”vem skulle pappan vara då??” Bäst att hålla de resultaten för sig själv – heh! Fnittrade för mig själv i väntrummet. Härliga vänner som får mig att skratta och lskämtar med mig även om läget är som det är. Inte alla som tycker det är helt acceptabelt. Förstår det inte. Men ja, alla är vi olika.

Resultatet från gentestet skulle bli klart om ca 6 veckor, vilket betyder att det i skrivande stund inte har kommit än.

Tillbaka till vårdprogrammet som rekommenderade 6 x cytostatika (två olika preparat, tre ggr var) intravenöst med tre veckors mellanrum. Det diskuterades också komplement i form av orala läkemedel men det verkar inte stå i dokumentet. Så jag får vänta och se hur det blir. Efter cytostatika strålbehandling (på grund av metastasen i lymfkörteln). Det här var likaså väntat. Remissen skickades vidare och jag skulle få tiderna för vidare undersökningar och behandling under nästa vecka.

Samma dag hade jag också tid till kirugen och fysioterapeuten. Kirurgen kollade ärret och inga ytterligare åtgärder behövdes där; ”Man skulle inte tro att det endast gått två veckor sedan operationen”. Haha – mina promenader (som så småningom börjat överstiga anvisningarna med många 1000%) hade inte försämrat läkandet! Kanske tvärtom..?

Fysioterapeuten tog bort spänningar i lymfsystemet. Typ. Han höll en lång föreläsning för mig och jag hade svårt att hänga med. Det var väl nåt om lymfkärl som fäster sig vid fel ställe (huden?) och det lär alltid ska hända efter axillarutryming. Endel patienter får endast några och det värsta den här terapeuten varit med om var 80 stycken som hårt skulle masseras/klämmas bort. Och aj, det gjorde ont! Jag hade 12 och skall på nytt om ett par veckor. Jippii. Men viktigt att göra för att behålla rörligheten. Dessa spänningar borde som tur uppstå endast nu i början, inom tre månader efter operationen.

Det var den fredagen. Hem för att fira trevlig helg med syskon och familjer i barndomshemmet. I mitt nya hår:

 

Den ovanligaste formen (enligt ett par olika källor 10-15 % av bröstcancerfallen) och är typisk för oss relativt unga kvinnor som drabbas. Den med sämsta prognosen och som är svårast att behandla. Förnyar och sprider sig lätt, också genom blodomloppet.

Det fick vi veta (min man var för första och hittills enda gången med mig på mottagningen) fredagen den 4.5. Positivt var att cytostatika effektivt tar kål på den här sortens cancer. Och ja också det, att endast en lymfkörtel var sjuk och att det kanske inte skulle ha behövts göras axillarutrymning. Så det var ju bra – att allt som kirurgiskt sett hade kunnat tas bort var borta. Eventuella metastaser på andra ställen måste utredas och oavsett om det hittas eller inte, blir cytostatika följande steg i behandlingen.

Ett team av experter inom branschen skulle ha ett möte följande tisdag för att fastställa vårdprogrammet (det hör till normal praxis). Eller egentligen gör de en rekommendation, eftersom patienten är med och gör slutliga beslutet. Fick ny tid till onkologen, inkommande fredag 11.5. Och begränsningen att gå ”några tiotals meter”. Hoppsan. Det har jag nog allt överskridit. Men såret hade läkt jättebra och ena dräneringsröret börjat växa fast, vilket tyder på frisk vävnad. Typ. Om vätska ännu samlas, ska jag komma pånytt och punktera området. Det låter ju mysigt.

Barnen fick veta samma kväll och den äldsta blev lite blank i ögonen. Men jag sa att det hittades bara pyttepyttelite cancer och att den har tagits bort. Samt att jag kommer att få starka mediciner för att vara på den säkra sidan och förstöra även de mikroskopiska cellerna. Och det mesta var ju sant. Det var inte så mycket mer med det. De tyckte inte jag såg sjuk ut. Barn reagerar långt enligt hur föräldrarna förhåller sig och jag har utan ansträngning kunnat vara ganska normal hela tiden. Förutom de där två första dygnen i väntan på biopsi-resultat. Min man har kommenterat det; ”Hur kan du vara så NORMAL??! Du ska ju skrika och gråta och vara hysterisk??!”. ”Ja men den biten sköter ju du, så jag behöver inte”. Liten överdrift där, medges. Han har inte varit hysterisk. Helatiden. *fniss*

Nu blommar jordgubbarna!

Lägger upp ett till idag, för att småningom komma ifatt nuläget.

Jag fick åka med en granne till sjukhuset där operationen skulle genomföras. Det här var en klinik där man främst har dagsverksamhet; smärre kirurgiska ingrepp och patienten hem till natten. Bröstcancerpatienter stannar dock en natt.

0745 träffade jag en sjuksköterska som fyllde i en blankett med mina uppgifter. En massa frågor om medicinering och tidigare hälsoproblem. Inga konstigheter. Klädbyte, personliga tillhörligheter in i skåpet med lås och fit for fight.

På agendan operation av bröstet och eventuell axillarutrymning, vilket betyder att lymfkörtlarna i armhålan tas bort. Det beslutet görs av kirurgen under själva operationen på basen av patologens analys. Kirurgen har förstås redan en uppfattning om läget på basen av resultat från tidigare undersökningar såsom biopsi, magnetröntgen och SPECT-CT. Nåja, anestesiläkaren (en lustigkurre!) gör sitt och efter 3,5 h blir jag väckt. Lite yr förstås men registrerar bekräftelsen på att det gjorts axillarutrymning. Alla 24 lymfkörtlar har tagits bort. Kirurgens första kommentar var att ”läget inte var så dåligt som väntat”. Jaha. Goda nyheter antar jag.

Slumrar till lite ännu under eftermiddagen och njuter av servicen när hungern är tillbaka. Råkar komma ishockey på tv och hemmalaget spelar. Heja heja! Sköterskan kommer in precis vid en kritisk punkt, missade slutet. Jag frågar sköterskan om hon hade följt med hur det gick. Nej, det hade hon inte. Tacka vet jag text-tv, absolut snabbaste sättet att få reda på resultatet! Och ja, vi vann!

Senare kommer familjen på besök. Så roligt att se dem! Vid dethär laget vet barnen ännu inte att det är cancer det gäller. Vi beslöt oss att berätta om en vecka, då jag fått samtliga resultat om vad som hittades (lymfkörtlar, cancercellernas specifika art, tumörens exakta storlek etc.) och får veta noggrannare om vad som ska hända härnäst.

Natten går sömnmässigt riktigt riktigt uselt. Dräneringsrören, 2 st, som kommer ut från ett hål i sidan, under armhålan, gör att man ska sova på rygg. Vem 17 gör det??! Inte jag i alla fall! Lyssnar på trafiken, ventilationen (som är avstängd mellan kl. 22 och 06), läser, spelar på min ipad, slumrar till, vandrar runt och räknar minuter. Nattsköterskan bad mig komma och be om sömntabletter om det blir svårt att sova men jag vill inte störa henne mitt i natten. Hon syns inte till vid receptionen. Kanske hon också har möjligheten att slumra till lite eftersom vi endast är två patienter där under natten? Bra att någon lyckas med det.

På morgonen kommer anestesiläkaren in. Jag hälsar och tackar för igår, för att jag somnade och vaknade. ”Ja, jo, det hör liksom till mitt jobb” svarar han. Skämt åsido. Man har ju läst skräckhistorier där anestesiläkaren inte lyckats. Obehagligt!

Kirurgen kommer lite senare och säger att det hittades cancerceller i en av de tre lymfkörtlar som analyserades under operationen. Lymkörtlarna som skickades med snabbleverans till patologen var alltså de tre som den radioaktiva vätskan i SPECT-CT undersökningen visade sig sprida sig till först (portvaktskörtlar). Cancercellerna sprider sig på samma sätt. Tror jag det var. På basen av förhandsuppgifterna hade kirurgen varit beredd på större spridning i lymfkörtlarna. Axillarutrymningen hade trots det gjorts, för att vara på den säkra sidan eftersom man ändå hittade en metastas. Han tillade dock att det kanske var en onödig åtgärd. Men positivt! Operationen torde ha gjorts med god marginal alltså! Man läser också om fall där det blivit en operation till eftersom någon cell blivit kvar efter första gången. Sorgligt. Vidare i diskussionen rekommenderar han mig att kontakta psykolog (varken första eller sista gången ämnet kommit upp under mina läkarbesök) och frågar om jag vill ha ångestdämpande mediciner. Diskussionen fortskred ungefär såhär:

Jag: Nja, det tror jag inte, men nånting som hjälper en att somna kanske, eftersom det är så obekvämt och förra natten gick jättedåligt?

Kirurgen: Kanske lite antidepressiva?

Jag: Nja, känner inte behov av det men jag kan ha svårt att sova pga dräneringsrören.

Till sist blev det en kompromiss – han skrev ut lugnande tabletter mot ångest som samtidigt gör det lättare att somna. Suck. Tog dem de två första kvällarna och nu står de i skåpet. Psykologens uppgifter har jag inte (ännu?) kollat upp.

Mannen och yngsta barnet hämtar mig under förmiddagen och följande läkartid om en vecka. Då ska dräneringsrören tas bort, såret kollas upp och resultaten från operationen gås igenom. Körförbud, gymnastiska övningar för armen och axeln samt korta promenader är vad som gäller tillsvidare. Blah. Jag som sprungit 8-15 km flera gånger i veckan och mår bra, förutom rören som hänger ut från sidan och påsarna jag släpar på. Bara att bita ihop och ta en dag i taget. Om en vecka får jag säkert röra på mig mer. Istället för att ringa psykologen *himlar med ögonen*

Såhär såg jag ut på kvällen efter operationen (notera detaljerna: min favoritblomma liljekonvaljen, dräneringsrören, väskan som påsarna ligger i och droppställningen. Samt den glada minen!):

 

Jag fick min första tid till onkologen (=cancerläkare) måndagen den 23.4. Han såg ganska ledsen och bedrövad ut, ville trösta honom lite. Tyckte själv det var skönt att få komma igång med processen och med dylika proffs i medicin som dessutom är socialt kompetenta, var det inte alls otrevligt. Vi gick igenom uppgifterna som hittills fanns och eftersom jag redan hade googlat i en vecka, var det inte så mycket nytt som kom upp. Behandlingen av cancern skulle börja med operation. Min aggressiva sort och stora tumör borde opereras asap. Han frågade om jag skulle vilja komma redan samma vecka. Absolut, såklart!

Onkologen kollade i kollegans, kirurgens, kalender och hittade en lucka till torsdagen. Före operationen skulle jag hinna ta blodprov, genomgå en SPECT-CT-undersökning samt träffa kirurgen. Onkologen ringde då och där till kirurgen och den ansvariga sjuksköterskan och tillsammans lyckades de få in alltihop till de närmaste tre dagarna! Otroligt!

Kirurgen träffade jag på tisdag. Riktigt sympatisk även han. Vi kom fram till att hela bröstet skulle tas bort, eftersom tumören är stor, mina bröst små och cancern aggressiv. Beslutet om att ta bort bröstet helt eller inte görs tillsammans med patienten. Allså mig. Bort, alltihop!

Kirurgen talade också om rekonstruering av bröstet, vilket skulle ske om ett år ungefär, tidigast. Glädjande var att jag hade för lite fettvävnad kring midjan att det inte går att använda för att rekonstruera bröstet. Däremot kan man få från innerlåret. Jaa! Slank blir man på köpet! Mina vänner har erbjudit sig att ge både fett och överlopps hud från sina midjor. Härligt med donatorer! Kanske man får till en C-kupa på skattebetalarnas bekostnad… Nåja, det ligger väldigt långt i framtiden känns det som. Lugna ner sig lite och ta ett steg i taget.

SPECT-CT görs för att få veta om cancern spritt sig till armhålans lymfkörtlar. Apparaten påminner om magnetröntgen. Här ligger man dock på rygg, till skillnad från magnetröntgen som vid bröstcancer görs liggande på mage. Radioaktiv vätska sprutas in i bröstet och den får sprida sig i några timmar och sen tas bilderna. Då ser man hur vätskan i lymfsystemet rör sig och vilka körtlar som först skulle angripas. Den informationen behöver kirurgen, eftersom han på samma gång ska ta bort angrpina lymfkörtlar. Jag gick på lunch (getostsallad) under tiden och försökte diskret massera bröstet medan jag gick på stan för att vätskan skulle sprida sig ordentligt och bilderna bli bra. Om inte, skulle operationen nämligen inte kunna genomföras nästa dag. Det visade sig att de blev riktigt lyckade. Hurra! Operation imorgon torsdag 26.4!

(fotnot: finns en risk att de medicinska termerna inte är 100% korrekt. Använd Google)

Det har nu gått en dryg månad sen jag fick statusen ”cancerpatient”.

Hittade en knöl, en stor, helt plötsligt, i början av april. Jag har inte kollat mina bröst sådär jättenoga *skäms*, eftersom jag inte tänkt mig höra till riskgruppen ännu. Dumt, såklart. Dessutom har mina bröst alltid varit lite knöliga av sig och jag tänkte att det här var en uppsvullen mjölkkörtel eller liknande. Kontaktade min läkare den 10.4 och fick tid till radiologen inom en vecka (hade fått ännu snabbare men jag var själv upptagen under slutet av den veckan och kunde inte i mitt schema klämma in en tid för undersökning…). Min tid hos radiologen för ultraljudsundersökning samt mammografi blev således måndag morgon 16.4.2018.

Radiologen konstaterade omedelbart att knölen är en tumör och att han genast skulle ta en biopsi av både den och en lymfkörtel som var svullen. Där och då på undersökningsbordet började tårarna rinna. Det var tufft, en chock, och under några sekunder övervägde jag att sjukskriva mig med omedelbar verkan. Jag hade lovat hålla en presentation inom företaget jag jobbar för och ville ändå inte avboka endast en timme på förhand. Dessutom skulle läget ändå vara detsamma. Så jag tog mig dit och var ”normalt” på jobb resten av den dagen samt tisdagen och halva onsdagen.

Resultaten skulle komma om två dagar, på onsdag, och suck vilken väntan och vilken mängd googlande jag (och min man) hann med under den tiden! Läste att många väntade 1-2 veckor, även längre, så jag kände mig trots allt lyckligt lottad. Sov och åt knappt under dessa två dagar och vad gäller föräldraskap så var det med och nöd och näppe (och tack vare sin egen aktivitet) barnen fick sina basbehov uppfyllda.

Onsdagen kom och läkaren ringde på eftermiddagen med ett vid det här laget väntat resultat. ”Sitter du ner? Jag har dåliga nyheter, dock inte helt katastrofala”. Läkarens positiva tillägg berodde på att biopsin av lymfkörteln var frisk. För tumörens del gällde  duktal bröstcancer (den vanligaste formen), G3. Efter lite googlande visade sig G3 vara den sämsta sorten som har största antalet cancerceller som delar sig. Med andra ord den mest aggressiva. Däremot var det bra att den inte verkade ha spritt sig. Wohoo!

Resten av onsdagen gick åt till att informera jobbet och anhöriga. Min familj (syskon och pappa) och min mans syskon och förlädrar, närmsta släktingar, vänner, chef och kollegor fick även de en ny status: ANHÖRIG. Jag klarade informationsrundan ganska bra, tycker jag. Däremot hade min man ganska svårt och en stor del av mina ”anhöriga” (usch vad deprimerande det låter) blev nog skärrade. Redan nu, efter två dagar, mådde jag bättre. Min färd genom ett oberäknerligt hav och en utmanande farled hade börjat.  Jag fick rejäla smällar genast vid avgång men nu hade min skuta stabiliserat sig bland kobbar och skär som jag nog skulle kunna navigera mig igenom trots bottenkänning då och då. Med lite hjälp av besättningen ANHÖRIGA förstås!

Äsch, det blev ett långt inlägg. Har som mål att göra ganska korta. Men eftersom jag har mer än en månad av tankar och händelser odokumenterade så har jag lite att ta igen!